Entre recomeços e limites: minha jornada com atividade física

Pequenos avanços, desafios reais e o que muda quando convivemos com autismo e esclerose múltipla.

Sempre gostei de me exercitar. Amo nadar, caminhar e sempre fui uma admiradora de esportes individuais, já que, nos coletivos, por motivos que hoje são claros (meu diagnóstico de autismo), eu não me acertava muito.

Quando gostar de se exercitar não é suficiente

Ao mesmo tempo, sempre fui chamada de “preguiçosa”. 

Hoje entendo que havia muito mais por trás disso: disfunção executiva, rigidez cognitiva, disfunção proprioceptiva e hipersensibilidade ao calor, todas associadas ao autismo e amplificadas pela Esclerose Múltipla (ou seria o contrário 🤔).

Tudo isso sempre dificultou iniciar e manter uma rotina de exercícios físicos.

O que parecia preguiça tinha nome

Uma das minhas tias se formou em Educação Física e dava aulas em uma escola. Eu a acompanhei algumas vezes e achava aquilo a coisa mais maravilhosa do mundo. Durante muitos anos, alimentei o desejo de também ser professora de Educação Física.

Seguindo o vento (mesmo sem escolher a direção)

Mas a vida vai acontecendo, e eu fui seguindo no embalo. Cada vez que o vento muda, ajusto as velas e sigo para onde ele me leva.

E os ventos me levaram muito cedo para as dores e delícias da maternidade. E mãe, como se sabe, não tira férias. Não tem folga.

De tempos em tempos, eu tento novamente alguma atividade física. Recomeço. Paro. E recomeço.

Mas o tempo anda só para frente, e eu não estou ficando mais nova. Quanto mais ele passa, mais difícil fica. Meu corpo também vai adicionando novos desafios a essa equação já tão complicada.

Quando incentivo vira movimento

Porém, todo o cenário se transforma quando existe incentivo. E, se além do incentivo, há alguém que desafia, melhor ainda. E, quando aceito o desafio e sinto meu corpo querendo colaborar, aí é a glória.

Incentivo nunca me faltou. Marido, filhos, família… sempre estiveram presentes em todas as tentativas. Mas muitas delas também esbarravam na realidade financeira, que nem sempre ajudava.

Desta vez, foi diferente.

O incentivo veio acompanhado de inspiração — e de um desafio: mostrar resultados. E os desafiantes são ninguém menos que minha irmã da vida e seu marido, personal trainer.

Bruna, que também tem esclerose múltipla como eu e já enfrentou inúmeros desafios físicos e emocionais, hoje dança ballet, treina jiu-jitsu e é triatleta, além de professora, ativista, comunicadora e minha maior inspiração.

Tudo isso com a orientação do Yuri — surfista, lutador, nadador, corredor… e, acima de tudo, um profissional gabaritado de Educação Física.

Com a oreintação do Yuri, tenho feito exercícios de fortalecimento muscular.

Ainda sou indisciplinada. Faço os exercícios no horário em que lembro, esqueço de anotar no aplicativo, não marco corretamente os tempos.

O invisível também é resultado

O resultado?

Ainda não é visível externamente.

Minhas medidas quase não mudaram. Meu peso também não.

Mas é no invisível que a mágica acontece.

Tenho me sentido muito mais disposta. Voltei a caminhar sem medo de cair. E caminhar, para mim, é essencial — é o que mais regula meu cérebro ansioso e hipersensível.

Já não fico ofegante em caminhadas em terreno plano, embora os aclives ainda exijam mais do meu sistema cardiorrespiratório.

Tenho sentido muito menos dores na coluna. Meu ombro, que ficou comprometido após a última queda, depois de um ano e meio voltou a funcionar plenamente — sem dor, sem sofrimento.

Se eu conseguir me disciplinar, sei que os resultados irão se multiplicar.

Nem sempre é falta de vontade. Às vezes, é falta de um caminho possível.

O corpo que eu preciso para viver o que importa

Não tenho pressa. Nem pretendo virar atleta.

Quero correr atrás da minha neta.

Quero passear com ela pelas ruas da cidade, como fazia com a mãe dela quando pequena. Quero ensinar a nadar, a amar o mar, a subir em árvores, a brincar de esconde-esconde.

Para isso, preciso estar bem fisicamente. Preciso ter autonomia para andar sozinha, sem medo de cair. Preciso ter fôlego para acompanhar a energia de uma criança.

E isso só é possível com o suporte da minha família, com a inspiração constante que a Bruna representa para mim e com a orientação qualificada do Yuri.

Se você quiser se inspirar, vale conhecer a Bruna:

Bruna Rocha Pedroso

E, se estiver buscando orientação profissional em exercícios físicos, o Yuri é quem tem me acompanhado:

Yuri Andrei

Ensaiando ser: memórias de uma infância entre palavras, hiperfocos e autismo

 

Infância e linguagem precoce

Na infância, eu organizava meus brinquedos e brincava de ler.

Muito cedo, já reconhecia letras e números.

Por volta dos 3 anos, eu já escrevia meu nome e outras palavrinhas.
Os gibis que meu pai trazia, eu fazia ele ler até decorar as histórias e poder “ler” sozinha.

Um pouco mais velha, gostava de treinar palavras que ainda não conseguia pronunciar, como “Mánica” (máquina), que eu repetia à exaustão, escondida dentro do gabinete da máquina de costura da minha mãe. Porque, para mim, só fazia sentido treinar a palavra “máquina” dentro de uma.

Treinar para caber no mundo

Quando eu sorria para as pessoas ou para uma fotografia, sentia que meu sorriso saía “errado”.
Então treinava meu sorriso e minhas expressões faciais no espelho.
Depois, comecei a “conversar comigo” diante dele, ensaiando falas e expressões, para não travar ou parecer estranha.

Faço isso até hoje.
Sempre.
E sempre achei que todo mundo fazia.

Hiperfocos e padrões ao longo da vida

Meus hiperfocos sempre giraram em torno das palavras e da comunicação.
Lia dicionários e enciclopédias como se fossem gibis da Turma da Mônica.
Na casa dos meus avós, lia revistas como Seleções e National Geographic, que estavam sempre à disposição.

Nos verões na praia com a família paterna, o entretenimento nos dias de chuva eram palavras cruzadas ou jogos de tabuleiro.
Eu sempre preferia as palavras cruzadas, porque gostava de me isolar num canto e me desafiar a completar os passatempos.

Depois disso, já não sei dizer ao certo.
Fui mãe ainda na adolescência, já trabalhava e tentava concluir meus estudos. Minha vida girava em torno disso, e não tenho muitas lembranças de algo diferente.
Seguia lendo muito, o que me caísse nas mãos, de bula de remédio a filosofia.

Lembro também, desde que me entendo por gente, de ter interesse em pessoas.
Provavelmente eu as estudava para me camuflar melhor, mesmo sem perceber — um comportamento que hoje reconheço como parte do masking no autismo.
Era comum voltar para casa depois de uma longa exposição a pessoas novas com gestos e sotaques recém-adquiridos.

Outro interesse que atravessa o tempo, e que já era intenso desde muito cedo, são as religiões. Sempre quis estudá-las a fundo.
Esses interesses se conectam a um maior: a história.
Não há como estudar religiões sem contexto histórico. Nem pessoas, sem conhecê-las.

Mas a minha vida nunca foi planejada, embora eu tente, desesperadamente, um pouco de previsão.
As coisas vão acontecendo e, apesar da rigidez cognitiva, vou me adaptando.

Diagnóstico e pertencimento

Quando recebi o diagnóstico de esclerose múltipla, isso se tornou meu hiperfoco.

Quis saber tudo o que era possível saber.
Provavelmente chateei muita gente com esse assunto, mas, para mim, foi importante entender e aprender a lidar.

Conhecer outras pessoas com esclerose múltipla foi a primeira vez que me senti realmente pertencente a um grupo com interesses em comum.

Autismo e revisitar a própria história

E esse movimento se repete agora, com o autismo.
Desde a primeira desconfiança em relação ao Álex, quis entender mais.
À medida que entendia, ia me identificando com tudo e revendo, principalmente, minha infância e comportamentos — sinais que hoje fazem sentido dentro de um possível diagnóstico tardio de autismo.

Certamente estou chateando as pessoas de novo, ficando monotemática nas conversas.
Mas existe um desejo sincero nisso:
que as pessoas me conheçam através desse olhar.

Avaliação Psicológica no Autismo: O Difícil Caminho do Diagnóstico Tardio

 Diagnóstico Tardio - O caminho imprevisível.

Num primeiro momento, vou falar bastante sobre autismo. Ainda estou processando as informações, entendendo melhor o funcionamento do meu cérebro e aprendendo a conviver com essa realidade que sempre esteve comigo, mas que só agora reconheço com clareza.

Se essa condição me acompanha desde a infância, a consciência dela é recente. E isso muda muita coisa.

Tão imprevisível como as ondas do mar.

O desafio do diagnóstico de autismo na vida adulta

A avaliação de autismo em adultos está longe de ser simples. O primeiro obstáculo é encontrar um médico disposto a ouvir e considerar a hipótese.

Depois de 20 anos convivendo com esclerose múltipla, aprendi duas lições importantes: médicos não gostam quando o paciente chega com um “diagnóstico pronto”, e nenhuma busca no Google ou no ChatGPT substitui anos de formação e experiência clínica.

Existe uma linha tênue aí. Informação demais pode soar como afronta. Informação de menos pode significar invisibilidade. A relação médico-paciente é delicada e pode se deteriorar nos primeiros minutos de consulta.

Falando do SUS, que é a minha realidade, a situação pode ser ainda mais complexa. Muitas vezes existe um preconceito silencioso: se a pessoa depende do sistema público, presume-se falta de conhecimento. Isso interfere na escuta. E, sim, às vezes é preciso firmeza para ser levada a sério.

“Você se comunica bem demais para ser autista”

Chegar a um consultório após os 50 anos e dizer “desconfio que posso ser autista” ainda soa surreal, inclusive para mim.

Os critérios diagnósticos do Transtorno do Espectro Autista evoluíram muito nas últimas décadas. A própria compreensão do que significa “espectro” no autismo é relativamente recente. Quem nasceu antes dos anos 90 pode ter atravessado a vida inteira sem sequer considerar essa possibilidade.

Mesmo hoje, muitos profissionais que não são especializados em neurodivergência ainda utilizam critérios ultrapassados. O clássico: “você se comunica muito bem, não pode ser autista”, é muito comum para invalidar a hipótese.

Essa frase ignora a diversidade dentro do espectro e desconsidera que comunicação elaborada não anula dificuldades sociais, sensoriais ou de flexibilidade cognitiva.

Como funciona a avaliação psicológica para TEA

Superada a barreira inicial, começa o processo de avaliação propriamente dito.

É preciso revisitar a própria história, contar a vida inteira quase em câmera lenta, identificar padrões de comportamento e reconhecer prejuízos concretos decorrentes deles. Testes padronizados podem ser aplicados. Eles não confirmam nem descartam o diagnóstico sozinhos, mas, dependendo da pontuação, reforçam ou enfraquecem a hipótese.

A avaliação psicológica é demorada. São vários encontros, muitos instrumentos, muitas conversas e lembranças que nem sempre estão tão claras quanto gostaríamos.

Também é fundamental ouvir quem convive com a pessoa avaliada. A percepção externa não é idêntica à nossa, mas raramente é totalmente diferente. Quando relatos, testes e observações começam a convergir, certos padrões ficam difíceis de ignorar.

Meu diagnóstico: TEA nível 1 de suporte

No meu caso, as pontuações nos testes padronizados foram altas, tanto nas minhas respostas quanto nas dos meus familiares.

Somadas à identificação das minhas limitações e ao impacto real delas na minha vida, essas evidências levaram a psicóloga, após meses de avaliação, a concluir pelo diagnóstico de TEA nível 1 de suporte.

No relatório final também constaram:

• TAG (Transtorno de Ansiedade Generalizada)
  
  

• TDR (Transtorno Depressivo Recorrente)
  
  

• Hipótese de TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade)
  
  

• Hipótese de AH/SD (Altas Habilidades/Superdotação)
  
  

O TDAH deverá ser reavaliado, já que alguns sintomas podem ser sobreposição da fadiga e da disfunção executiva associadas ao TEA.

Quanto às altas habilidades, embora os dados observacionais e clínicos indiquem uma hipótese consistente, são necessários testes padronizados específicos para confirmação.

Dupla excepcionalidade: quando TEA e altas habilidades coexistem

A coexistência entre TEA e AH/SD é chamada de dupla excepcionalidade.

Enquanto o TEA pode explicar rigidez cognitiva, sensibilidade sensorial e dificuldades de adaptação social, as altas habilidades ajudam a compreender o raciocínio complexo, a expressão verbal elaborada, a intensidade emocional e a necessidade profunda de coerência interna.

Sugerir AH/SD não é “me achar”. É tentar entender um perfil neurocognitivo complexo.

O preconceito, porém, costuma ser imediato. Muitas pessoas associam altas habilidades a sucesso visível, desempenho extraordinário ou reconhecimento público. Como se a vida tivesse obrigação de ser linear e brilhante.

Mas superdotação não é garantia de realização. É potencial elevado em determinadas áreas, muitas vezes coexistindo com limitações importantes em outras.

Quando combinada ao TEA, pode acontecer algo paradoxal: as altas habilidades mascaram dificuldades sociais, e o autismo obscurece o potencial intelectual.

O resultado, em muitos casos, é frustração crônica, ansiedade e uma sensação persistente de inadequação.

E talvez seja exatamente sobre isso que eu precise falar agora.