Memórias de um direito que parecia eterno

 Uma lembrança pessoal sobre democracia, voto feminino e por que a luta por direitos nunca termina.

Quando nasci em 1970, as mulheres já votavam havia quase quarenta anos.

Nunca vivi num Brasil em que mulheres não pudessem votar. Cresci acreditando que esse era um direito tão natural quanto respirar.

Mas vivi num Brasil em que o povo não podia escolher o presidente.

Em 1989, na primeira eleição direta para presidente da república desde o fim da ditadura militar, era também a primeira vez que eu votava, já que era preciso ter 18 anos completos no dia da eleição.

Eu era uma jovem mãe naquela época, levei orgulhosa meu filho nos braços para me ver depositar meu voto na urna e mal contive as lágrimas de emoção.

Meu interesse pelo assunto nasceu assim, acompanhando minha mãe às urnas. Lembro claramente de uma vez, devia ter uns 4 anos. Minha mãe votava no prédio do sindicato dos metalúrgicos em Porto Alegre. Morávamos naquela mesma rua e minha mãe trabalhava no Hospital Conceição, também na mesma rua. A fila era imensa. Havia várias cabines de voto, separadas por grupos de letras da inicial do nome. Os mesários eram muitos também na minha memória e ficavam numa grande  mesa logo na entrada do enorme salão.

Ainda criança, ouvi falar do decreto da Anistia, de 1979. Quis entender o que era aquilo, porquê e como. Minha curiosidade era muito maior do que a capacidade do meu pai de explicar aquilo para uma pirralha. 

Meu pai sempre comprava o jornal aos domingos. Desde muito pequena, eu não resistia a qualquer coisa escrita. Bastava haver letras para eu querer ler.  Me sentava em frente dele e por estar em posição contrária, lia o imenso jornal de cabeça para baixo. 

Foi assim que aprendi a me informar. Sem perceber, aquele interesse infantil virou hábito. Passei a acompanhar eleições, campanhas e debates como quem tenta entender o país em que estava crescendo. Minha primeira “campanha” foi a das diretas já. Ali entendi bem o que era lutar por um direito e perder. 

Um ano antes do Brasil enfim recuperar o direito de escolher seu presidente, participei ativamente (tanto quanto me foi permitido) da campanha de Olívio Dutra a prefeito de Porto Alegre. Naquela eleição, acompanhei meu namorado até a urna com meu filho de apenas quatro meses no colo. Faltavam oito dias para eu completar 18 anos. Eu ainda não tinha o direito de votar. Chorei de frustração. 

Talvez tenha sido por isso que, no ano seguinte, fiz tanta questão de carregar meu filho nos braços, agora com um ano e quatro meses, quando entrei na cabine de votação pela primeira vez. Não era apenas o meu primeiro voto. Era também a sensação de finalmente ocupar um lugar que, por tão pouco, ainda não era meu no ano anterior. 

Apesar do crescente desencanto com a política partidária brasileira e com os políticos, toda vez que vou às urnas, me emociono. Talvez porque tenha presenciado um tempo em que isso não era permitido. 

Às vezes penso em quem nasceu depois disso tudo. Sempre viveu em uma democracia e é natural pensar que esse é um direito intrínseco, assim como o voto feminino. Spoiler: não é.

A discussão que tomou conta das redes nesta semana mostrou que até mesmo pessoas que não se identificam com o feminismo recorrem, ainda que sem nomeá-la, à linguagem da desigualdade quando experimentam na própria pele a exclusão dos espaços de poder.

Isso me faz lembrar de uma reflexão que me acompanha desde muito antes dessa discussão existir.

Engana-se quem acredita que após lutar muito para conquistar algum direito, pode-se parar de lutar. O objetivo apenas muda da conquista para a manutenção. Nenhum direito, mesmo gravado na constituição, na carta da ONU, em pedra ou nas tábuas da lei está garantido, há sempre quem queira e trabalhe para derrubá-los.

Vivemos um tempo em que muitas conquistas voltaram a ser questionadas. É natural que cada geração tenha dúvidas sobre os rumos da sociedade. Eu também tenho. Mas aprendi que a resposta para essas dúvidas nunca pode ser retirar direitos de quem demorou tanto para conquistá-los.

Quando uma parcela da população conquista a duras penas algum direito, é doloroso perdê-lo. E embora alguns possam achar bom, já que não concordava com aquele direito, é preciso que TODOS se atentem ao fato de que, hoje foi o meu direito que foi retirado, amanhã é o do vizinho e logo pode ser o seu e o de todos nós.

Talvez seja justamente por isso que direitos nunca sejam definitivos.

A história nos mostra que quem concentra poder raramente tem interesse em dividi-lo.

E quanto menos direitos existirem, mais fácil é concentrar ainda mais poder.

Os direitos nunca pertencem apenas a quem mais precisa deles.

Eles pertencem à democracia.

E toda vez que um direito deixa de existir para um grupo, a democracia inteira encolhe um pouco.

Talvez seja por isso que eu ainda me emociono quando voto.

Não porque acredito que a democracia seja perfeita.

Mas porque já vivi o suficiente para saber que ela nunca está pronta.

Ela precisa ser escolhida de novo.

Todas as vezes que entramos numa cabine de votação.

Todas as vezes que defendemos o direito de alguém pensar diferente de nós.

Todas as vezes que entendemos que direitos não são concessões.

São escolhas que uma sociedade decide proteger.

Deixando cair as máscaras: o peso do masking no autismo

Uma das características do Autismo que mais dificulta o diagnóstico em meninas e mulheres é a habilidade de masking.

Mas o que é masking? É ser falsa? Absolutamente não.

Masking é a capacidade de imitar gestos, falas e comportamentos sociais para parecer menos estranha.

O que parece natural às vezes foi ensaiado. 

Meninas e mulheres são adestradas desde o nascimento para serem dóceis, suaves, femininas. Para servir aos outros sem reclamar. E, se aliado a isso houver inteligência preservada, nem precisa ser acima da média, o masking é aprendido antes mesmo da fala.

Meninas aprendem cedo a sobreviver socialmente. 

Quando surgiu minha suspeita de autismo, isso foi o que mais me pegou.

“Eu não faço isso. Sou autêntica.”

Será mesmo?

A primeira máscara pode nascer diante do espelho. 

Então vieram as lembranças das horas passadas em frente ao espelho, examinando minhas expressões, ensaiando sorrisos, conversando sozinha para desenvolver minha capacidade de falar com os outros.

Lembrei também da época em que trabalhei em um escritório de contabilidade. Quando comecei lá, eu chegava e dizia apenas “oi”. Uma colega sem papas na língua, que depois virou uma grande amiga, me corrigiu:

“Oi nada. Dê bom dia às pessoas.”

E assim, aos 30 anos de idade, aprendi a dar bom dia.

Algumas pessoas aprendem regras sociais por instinto. Outras, por estudo. 

Existe um cálculo invisível em cada interação. 

Aos 34, quando recebi o diagnóstico de esclerose múltipla e comecei minha rotina de viagens para consultas e exames, percebi outra coisa: se eu tratasse as pessoas dos guichês da vida com educação, mas acrescentasse um sorriso simpático e alguma observação empática tipo “deve ser difícil lidar com público, né?”, elas se desarmavam e me atendiam com mais cordialidade.

Isso não é falsidade.

É aprender como as relações sociais funcionam em cada contexto e se adaptar para obter um resultado melhor.

Ainda hoje, é quase impossível ser amável e empática quando estou no limite da sobrecarga, da fadiga e da dor. Mesmo assim, eu me esforço, porque é assim que eu gostaria de ser tratada.

Mas esse movimento não é natural.

Não é falsidade. É tradução emocional. 

É pensado. Calculado.

Não para parecer algo que não sou, mas para conseguir demonstrar algo que sinto e não consigo expressar naturalmente.

Até pedir pão pode exigir roteiro. 

Sempre que preciso falar com um estranho, mesmo numa situação banal, como pedir pão na padaria, eu ensaio minha fala.

Ensaio para lembrar de dar bom dia, de sorrir ou ao menos relaxar o rosto para não parecer brava, pedir meu pãozinho com educação e agradecer depois.

Só que, se antes de eu começar o atendente disser alguma coisa, meu roteiro quebra.

Eu me atrapalho, gaguejo, saio dali parecendo uma pessoa em completo sofrimento psíquico que não conseguiu nem pedir pão.

Talvez porque seja exatamente isso que aconteceu.

As pessoas não seguem o roteiro do meu ensaio.

O improviso social pode parecer um abismo.

Em dias bons, descansada, consigo improvisar e resolver. Mas isso raramente acontece, porque sair de casa já provoca sobrecarga.

O desgaste mora nas pequenas coisas. 

Esses são exemplos pequenos, quase bobos, do meu dia a dia. Mas o masking acontece em muitas situações em que ele nem deveria existir.

Mesmo entre amigos. Mesmo entre familiares.

O masking não termina quando acaba a socialização. 

Eu calo o que estou sentindo ou pensando e forço uma interação mais “normal” para evitar conflitos, para ser aceita, querida.

E o masking social não é exclusivo de pessoas neurodivergentes. Todo mundo faz isso em algum momento. Numa reunião de trabalho em que você está exausta, mas continua sorrindo para não perder o emprego, por exemplo.

A diferença é que, para quem é neurodivergente, isso acontece o tempo inteiro.

Desde sempre.

E consome uma energia gigantesca.

Viver atuando cansa mais do que parece. 

O diagnóstico também é desaprender máscaras.

Uma das primeiras necessidades que vieram junto com o diagnóstico foi aprender a me livrar disso.

Não vou me tornar mal educada. Mas vou me permitir me esforçar menos quando não tiver energia suficiente.

Aprender a deixar cair as máscaras do dia a dia é tão satisfatório quanto doloroso. E também gera conflitos.

Porque as pessoas percebem a diferença.

Hoje, já não peço licença para me isolar. Sei que preciso disso toda vez que chego em casa, mesmo que tenha saído só para ir ali e voltar.

Descansar deixou de ser culpa. 

Minha família e as pessoas mais próximas já sabem disso.

Se conseguem entender, é outra conversa.

Porque entender exige interesse. Exige disposição para aprender sobre a minha condição, sobre o que me afeta e sobre como evitar minhas crises.

E quem não tem interesse em entender, sinto muito.

Eu cansei de sobreviver performando normalidade. 

Eu já não tenho mais interesse em sofrer para que os outros se sintam confortáveis na minha presença.

Família

 Família é a base de tudo. O que nos sustenta, nos forma, nos acolhe.

A minha, como qualquer outra, não é perfeita. Temos muitos problemas e dificuldades. Cada um tem seu modo de pensar e de ver o mundo. Às vezes, tão diferente do outro que a convivência se torna conflituosa.

Mas, apesar de tudo, existe muito amor. E é nesse amor que a gente se segura.

Neste último fim de semana, conseguimos reunir todos. Algo cada vez mais raro, já que cada filho vai tomando seu rumo e fazer todos convergirem para o mesmo momento e espaço vai ficando complicado.

Mas isso nem é novidade. Meu filho mais velho saiu de casa há dezoito anos, pouco antes do nascimento dos gêmeos. Sempre foi nômade, sem se fixar por muito tempo em lugar algum. E, quando fixa, geralmente é longe.

Agora, porém, ele está mais perto. E a possibilidade de vê-lo com mais frequência chega justamente no momento em que outro filho mora em outra cidade, trabalhando e estudando, com pouca chance de se ausentar do novo lugar.

Então, este fim de semana foi realmente um presente de Dia das Mães. Todos os meus pintinhos debaixo da minha asa.

Minha casa parece minúscula quando estão todos aqui. Ela já não é grande, mas fica ainda menor. E isso nem é ruim, porque acabamos todos no mesmo ambiente, lembrando histórias antigas e contando novas.

Sempre rende boas risadas. Às vezes alguns rosnados e grunhidos também. Mas é sempre muito bom.

Eu, particularmente, procuro entender e respeitar cada personalidade. Apesar dos meus esforços, sei que falho miseravelmente às vezes, mas sigo tentando.

E nada me faz mais feliz do que um momento assim.

Entre recomeços e limites: minha jornada com atividade física

Pequenos avanços, desafios reais e o que muda quando convivemos com autismo e esclerose múltipla.

Sempre gostei de me exercitar. Amo nadar, caminhar e sempre fui uma admiradora de esportes individuais, já que, nos coletivos, por motivos que hoje são claros (meu diagnóstico de autismo), eu não me acertava muito.

Quando gostar de se exercitar não é suficiente

Ao mesmo tempo, sempre fui chamada de “preguiçosa”. 

Hoje entendo que havia muito mais por trás disso: disfunção executiva, rigidez cognitiva, disfunção proprioceptiva e hipersensibilidade ao calor, todas associadas ao autismo e amplificadas pela Esclerose Múltipla (ou seria o contrário 🤔).

Tudo isso sempre dificultou iniciar e manter uma rotina de exercícios físicos.

O que parecia preguiça tinha nome

Uma das minhas tias se formou em Educação Física e dava aulas em uma escola. Eu a acompanhei algumas vezes e achava aquilo a coisa mais maravilhosa do mundo. Durante muitos anos, alimentei o desejo de também ser professora de Educação Física.

Seguindo o vento (mesmo sem escolher a direção)

Mas a vida vai acontecendo, e eu fui seguindo no embalo. Cada vez que o vento muda, ajusto as velas e sigo para onde ele me leva.

E os ventos me levaram muito cedo para as dores e delícias da maternidade. E mãe, como se sabe, não tira férias. Não tem folga.

De tempos em tempos, eu tento novamente alguma atividade física. Recomeço. Paro. E recomeço.

Mas o tempo anda só para frente, e eu não estou ficando mais nova. Quanto mais ele passa, mais difícil fica. Meu corpo também vai adicionando novos desafios a essa equação já tão complicada.

Quando incentivo vira movimento

Porém, todo o cenário se transforma quando existe incentivo. E, se além do incentivo, há alguém que desafia, melhor ainda. E, quando aceito o desafio e sinto meu corpo querendo colaborar, aí é a glória.

Incentivo nunca me faltou. Marido, filhos, família… sempre estiveram presentes em todas as tentativas. Mas muitas delas também esbarravam na realidade financeira, que nem sempre ajudava.

Desta vez, foi diferente.

O incentivo veio acompanhado de inspiração — e de um desafio: mostrar resultados. E os desafiantes são ninguém menos que minha irmã da vida e seu marido, personal trainer.

Bruna, que também tem esclerose múltipla como eu e já enfrentou inúmeros desafios físicos e emocionais, hoje dança ballet, treina jiu-jitsu e é triatleta, além de professora, ativista, comunicadora e minha maior inspiração.

Tudo isso com a orientação do Yuri — surfista, lutador, nadador, corredor… e, acima de tudo, um profissional gabaritado de Educação Física.

Com a oreintação do Yuri, tenho feito exercícios de fortalecimento muscular.

Ainda sou indisciplinada. Faço os exercícios no horário em que lembro, esqueço de anotar no aplicativo, não marco corretamente os tempos.

O invisível também é resultado

O resultado?

Ainda não é visível externamente.

Minhas medidas quase não mudaram. Meu peso também não.

Mas é no invisível que a mágica acontece.

Tenho me sentido muito mais disposta. Voltei a caminhar sem medo de cair. E caminhar, para mim, é essencial — é o que mais regula meu cérebro ansioso e hipersensível.

Já não fico ofegante em caminhadas em terreno plano, embora os aclives ainda exijam mais do meu sistema cardiorrespiratório.

Tenho sentido muito menos dores na coluna. Meu ombro, que ficou comprometido após a última queda, depois de um ano e meio voltou a funcionar plenamente — sem dor, sem sofrimento.

Se eu conseguir me disciplinar, sei que os resultados irão se multiplicar.

Nem sempre é falta de vontade. Às vezes, é falta de um caminho possível.

O corpo que eu preciso para viver o que importa

Não tenho pressa. Nem pretendo virar atleta.

Quero correr atrás da minha neta.

Quero passear com ela pelas ruas da cidade, como fazia com a mãe dela quando pequena. Quero ensinar a nadar, a amar o mar, a subir em árvores, a brincar de esconde-esconde.

Para isso, preciso estar bem fisicamente. Preciso ter autonomia para andar sozinha, sem medo de cair. Preciso ter fôlego para acompanhar a energia de uma criança.

E isso só é possível com o suporte da minha família, com a inspiração constante que a Bruna representa para mim e com a orientação qualificada do Yuri.

Se você quiser se inspirar, vale conhecer a Bruna:

Bruna Rocha Pedroso

E, se estiver buscando orientação profissional em exercícios físicos, o Yuri é quem tem me acompanhado:

Yuri Andrei

Ensaiando ser: memórias de uma infância entre palavras, hiperfocos e autismo

 

Infância e linguagem precoce

Na infância, eu organizava meus brinquedos e brincava de ler.

Muito cedo, já reconhecia letras e números.

Por volta dos 3 anos, eu já escrevia meu nome e outras palavrinhas.
Os gibis que meu pai trazia, eu fazia ele ler até decorar as histórias e poder “ler” sozinha.

Um pouco mais velha, gostava de treinar palavras que ainda não conseguia pronunciar, como “Mánica” (máquina), que eu repetia à exaustão, escondida dentro do gabinete da máquina de costura da minha mãe. Porque, para mim, só fazia sentido treinar a palavra “máquina” dentro de uma.

Treinar para caber no mundo

Quando eu sorria para as pessoas ou para uma fotografia, sentia que meu sorriso saía “errado”.
Então treinava meu sorriso e minhas expressões faciais no espelho.
Depois, comecei a “conversar comigo” diante dele, ensaiando falas e expressões, para não travar ou parecer estranha.

Faço isso até hoje.
Sempre.
E sempre achei que todo mundo fazia.

Hiperfocos e padrões ao longo da vida

Meus hiperfocos sempre giraram em torno das palavras e da comunicação.
Lia dicionários e enciclopédias como se fossem gibis da Turma da Mônica.
Na casa dos meus avós, lia revistas como Seleções e National Geographic, que estavam sempre à disposição.

Nos verões na praia com a família paterna, o entretenimento nos dias de chuva eram palavras cruzadas ou jogos de tabuleiro.
Eu sempre preferia as palavras cruzadas, porque gostava de me isolar num canto e me desafiar a completar os passatempos.

Depois disso, já não sei dizer ao certo.
Fui mãe ainda na adolescência, já trabalhava e tentava concluir meus estudos. Minha vida girava em torno disso, e não tenho muitas lembranças de algo diferente.
Seguia lendo muito, o que me caísse nas mãos, de bula de remédio a filosofia.

Lembro também, desde que me entendo por gente, de ter interesse em pessoas.
Provavelmente eu as estudava para me camuflar melhor, mesmo sem perceber — um comportamento que hoje reconheço como parte do masking no autismo.
Era comum voltar para casa depois de uma longa exposição a pessoas novas com gestos e sotaques recém-adquiridos.

Outro interesse que atravessa o tempo, e que já era intenso desde muito cedo, são as religiões. Sempre quis estudá-las a fundo.
Esses interesses se conectam a um maior: a história.
Não há como estudar religiões sem contexto histórico. Nem pessoas, sem conhecê-las.

Mas a minha vida nunca foi planejada, embora eu tente, desesperadamente, um pouco de previsão.
As coisas vão acontecendo e, apesar da rigidez cognitiva, vou me adaptando.

Diagnóstico e pertencimento

Quando recebi o diagnóstico de esclerose múltipla, isso se tornou meu hiperfoco.

Quis saber tudo o que era possível saber.
Provavelmente chateei muita gente com esse assunto, mas, para mim, foi importante entender e aprender a lidar.

Conhecer outras pessoas com esclerose múltipla foi a primeira vez que me senti realmente pertencente a um grupo com interesses em comum.

Autismo e revisitar a própria história

E esse movimento se repete agora, com o autismo.
Desde a primeira desconfiança em relação ao Álex, quis entender mais.
À medida que entendia, ia me identificando com tudo e revendo, principalmente, minha infância e comportamentos — sinais que hoje fazem sentido dentro de um possível diagnóstico tardio de autismo.

Certamente estou chateando as pessoas de novo, ficando monotemática nas conversas.
Mas existe um desejo sincero nisso:
que as pessoas me conheçam através desse olhar.