Entre recomeços e limites: minha jornada com atividade física

Pequenos avanços, desafios reais e o que muda quando convivemos com autismo e esclerose múltipla.

Sempre gostei de me exercitar. Amo nadar, caminhar e sempre fui uma admiradora de esportes individuais, já que, nos coletivos, por motivos que hoje são claros (meu diagnóstico de autismo), eu não me acertava muito.

Quando gostar de se exercitar não é suficiente

Ao mesmo tempo, sempre fui chamada de “preguiçosa”. 

Hoje entendo que havia muito mais por trás disso: disfunção executiva, rigidez cognitiva, disfunção proprioceptiva e hipersensibilidade ao calor, todas associadas ao autismo e amplificadas pela Esclerose Múltipla (ou seria o contrário 🤔).

Tudo isso sempre dificultou iniciar e manter uma rotina de exercícios físicos.

O que parecia preguiça tinha nome

Uma das minhas tias se formou em Educação Física e dava aulas em uma escola. Eu a acompanhei algumas vezes e achava aquilo a coisa mais maravilhosa do mundo. Durante muitos anos, alimentei o desejo de também ser professora de Educação Física.

Seguindo o vento (mesmo sem escolher a direção)

Mas a vida vai acontecendo, e eu fui seguindo no embalo. Cada vez que o vento muda, ajusto as velas e sigo para onde ele me leva.

E os ventos me levaram muito cedo para as dores e delícias da maternidade. E mãe, como se sabe, não tira férias. Não tem folga.

De tempos em tempos, eu tento novamente alguma atividade física. Recomeço. Paro. E recomeço.

Mas o tempo anda só para frente, e eu não estou ficando mais nova. Quanto mais ele passa, mais difícil fica. Meu corpo também vai adicionando novos desafios a essa equação já tão complicada.

Quando incentivo vira movimento

Porém, todo o cenário se transforma quando existe incentivo. E, se além do incentivo, há alguém que desafia, melhor ainda. E, quando aceito o desafio e sinto meu corpo querendo colaborar, aí é a glória.

Incentivo nunca me faltou. Marido, filhos, família… sempre estiveram presentes em todas as tentativas. Mas muitas delas também esbarravam na realidade financeira, que nem sempre ajudava.

Desta vez, foi diferente.

O incentivo veio acompanhado de inspiração — e de um desafio: mostrar resultados. E os desafiantes são ninguém menos que minha irmã da vida e seu marido, personal trainer.

Bruna, que também tem esclerose múltipla como eu e já enfrentou inúmeros desafios físicos e emocionais, hoje dança ballet, treina jiu-jitsu e é triatleta, além de professora, ativista, comunicadora e minha maior inspiração.

Tudo isso com a orientação do Yuri — surfista, lutador, nadador, corredor… e, acima de tudo, um profissional gabaritado de Educação Física.

Com a oreintação do Yuri, tenho feito exercícios de fortalecimento muscular.

Ainda sou indisciplinada. Faço os exercícios no horário em que lembro, esqueço de anotar no aplicativo, não marco corretamente os tempos.

O invisível também é resultado

O resultado?

Ainda não é visível externamente.

Minhas medidas quase não mudaram. Meu peso também não.

Mas é no invisível que a mágica acontece.

Tenho me sentido muito mais disposta. Voltei a caminhar sem medo de cair. E caminhar, para mim, é essencial — é o que mais regula meu cérebro ansioso e hipersensível.

Já não fico ofegante em caminhadas em terreno plano, embora os aclives ainda exijam mais do meu sistema cardiorrespiratório.

Tenho sentido muito menos dores na coluna. Meu ombro, que ficou comprometido após a última queda, depois de um ano e meio voltou a funcionar plenamente — sem dor, sem sofrimento.

Se eu conseguir me disciplinar, sei que os resultados irão se multiplicar.

Nem sempre é falta de vontade. Às vezes, é falta de um caminho possível.

O corpo que eu preciso para viver o que importa

Não tenho pressa. Nem pretendo virar atleta.

Quero correr atrás da minha neta.

Quero passear com ela pelas ruas da cidade, como fazia com a mãe dela quando pequena. Quero ensinar a nadar, a amar o mar, a subir em árvores, a brincar de esconde-esconde.

Para isso, preciso estar bem fisicamente. Preciso ter autonomia para andar sozinha, sem medo de cair. Preciso ter fôlego para acompanhar a energia de uma criança.

E isso só é possível com o suporte da minha família, com a inspiração constante que a Bruna representa para mim e com a orientação qualificada do Yuri.

Se você quiser se inspirar, vale conhecer a Bruna:

Bruna Rocha Pedroso

E, se estiver buscando orientação profissional em exercícios físicos, o Yuri é quem tem me acompanhado:

Yuri Andrei

Ensaiando ser: memórias de uma infância entre palavras, hiperfocos e autismo

 

Infância e linguagem precoce

Na infância, eu organizava meus brinquedos e brincava de ler.

Muito cedo, já reconhecia letras e números.

Por volta dos 3 anos, eu já escrevia meu nome e outras palavrinhas.
Os gibis que meu pai trazia, eu fazia ele ler até decorar as histórias e poder “ler” sozinha.

Um pouco mais velha, gostava de treinar palavras que ainda não conseguia pronunciar, como “Mánica” (máquina), que eu repetia à exaustão, escondida dentro do gabinete da máquina de costura da minha mãe. Porque, para mim, só fazia sentido treinar a palavra “máquina” dentro de uma.

Treinar para caber no mundo

Quando eu sorria para as pessoas ou para uma fotografia, sentia que meu sorriso saía “errado”.
Então treinava meu sorriso e minhas expressões faciais no espelho.
Depois, comecei a “conversar comigo” diante dele, ensaiando falas e expressões, para não travar ou parecer estranha.

Faço isso até hoje.
Sempre.
E sempre achei que todo mundo fazia.

Hiperfocos e padrões ao longo da vida

Meus hiperfocos sempre giraram em torno das palavras e da comunicação.
Lia dicionários e enciclopédias como se fossem gibis da Turma da Mônica.
Na casa dos meus avós, lia revistas como Seleções e National Geographic, que estavam sempre à disposição.

Nos verões na praia com a família paterna, o entretenimento nos dias de chuva eram palavras cruzadas ou jogos de tabuleiro.
Eu sempre preferia as palavras cruzadas, porque gostava de me isolar num canto e me desafiar a completar os passatempos.

Depois disso, já não sei dizer ao certo.
Fui mãe ainda na adolescência, já trabalhava e tentava concluir meus estudos. Minha vida girava em torno disso, e não tenho muitas lembranças de algo diferente.
Seguia lendo muito, o que me caísse nas mãos, de bula de remédio a filosofia.

Lembro também, desde que me entendo por gente, de ter interesse em pessoas.
Provavelmente eu as estudava para me camuflar melhor, mesmo sem perceber — um comportamento que hoje reconheço como parte do masking no autismo.
Era comum voltar para casa depois de uma longa exposição a pessoas novas com gestos e sotaques recém-adquiridos.

Outro interesse que atravessa o tempo, e que já era intenso desde muito cedo, são as religiões. Sempre quis estudá-las a fundo.
Esses interesses se conectam a um maior: a história.
Não há como estudar religiões sem contexto histórico. Nem pessoas, sem conhecê-las.

Mas a minha vida nunca foi planejada, embora eu tente, desesperadamente, um pouco de previsão.
As coisas vão acontecendo e, apesar da rigidez cognitiva, vou me adaptando.

Diagnóstico e pertencimento

Quando recebi o diagnóstico de esclerose múltipla, isso se tornou meu hiperfoco.

Quis saber tudo o que era possível saber.
Provavelmente chateei muita gente com esse assunto, mas, para mim, foi importante entender e aprender a lidar.

Conhecer outras pessoas com esclerose múltipla foi a primeira vez que me senti realmente pertencente a um grupo com interesses em comum.

Autismo e revisitar a própria história

E esse movimento se repete agora, com o autismo.
Desde a primeira desconfiança em relação ao Álex, quis entender mais.
À medida que entendia, ia me identificando com tudo e revendo, principalmente, minha infância e comportamentos — sinais que hoje fazem sentido dentro de um possível diagnóstico tardio de autismo.

Certamente estou chateando as pessoas de novo, ficando monotemática nas conversas.
Mas existe um desejo sincero nisso:
que as pessoas me conheçam através desse olhar.

Antes do nome, o sintoma: minha história com a Esclerose Múltipla e o autismo

Existem coisas que a gente só entende olhando para trás.

Durante muito tempo, eu achei que estava lidando com uma única história. Hoje sei que eram várias, acontecendo ao mesmo tempo — algumas sem nome, outras já tentando se explicar dentro de mim.

Quando o corpo falou primeiro

Muito antes de descobrir o meu autismo, tive outro diagnóstico: Esclerose Múltipla.

Isso foi no ano de 2005. E sabendo o que sei hoje sobre mim, uma coisa pode ter contribuído muito para a outra.

O que é a Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla, EM para facilitar, é uma doença autoimune de causas ainda desconhecidas. Dentre as teorias mais aceitas, múltiplos fatores, entre genéticos, ambientais e imunológicos, se alinham de diferentes maneiras e resultam na doença também de formas únicas em cada indivíduo.

Uma coisa que se sabe bem é que fatores como estresse e depressão podem atuar como desencadeantes de crises, da mesma forma que podem resultar delas. 

Lendo o passado com novos olhos

Sabendo disso, e hoje também sabendo do autismo, tudo faz muito sentido.

Neste ano de 2005, talvez estivesse em um “burnout autista”, que pode ter contribuído muito para desencadear a crise aguda que tive. 

(Aqui, vale a leitura deste artigo: Entenda o que é Burnout autista).

Quando tudo se sobrepõe

De lá pra cá, posso ter confundido muitas vezes os sintomas que, sobrepostos, sempre apresentaram um quadro estranho e difícil de lidar. 

Muito além do diagnóstico

Mas o que quero falar agora não é sobre os aspectos clínicos deste diagnóstico, mas como ele me proporcionou uma virada de chave importante na vida.

A primeira vez que pertenci

Na busca por informações sobre esta doença, ainda tão pouco conhecida, descobri nas finadas comunidades do Orkut, outras pessoas com EM. 

Por meio dessas pessoas, comecei a entender como a doença se manifestava, como lidar com sintomas e sequelas, informações sobre medicamentos disponíveis e as últimas notícias do mundo científico sobre tratamento e manejo da doença. 

Essas pessoas também foram a primeira comunidade onde me senti encaixada, onde me senti pertencente. 

Algumas dessas pessoas se tornaram amigos próximos, outras viraram família.

O valor de entender a si mesma

E é daí que vem o sentimento de que um diagnóstico salva muito a nossa vida. Não apenas para que tenhamos o suporte e tratamento adequado, mas também porque o autoconhecimento é muito importante para a gente se entender e se respeitar. 

O que mudou na prática

Por causa da EM, passei a respeitar mais meus limites, não forçar meu corpo a dar conta quando a fadiga me abraçava.

Hoje, olhando para trás, entendo que aquele diagnóstico não foi apenas sobre uma doença. Foi também sobre um começo.

A Esclerose Múltipla me ensinou a escutar o meu corpo, a reconhecer limites e, principalmente, a não me violentar tentando caber em expectativas que não eram possíveis para mim.

Talvez, sem saber, eu já estivesse aprendendo ali o que só mais tarde o autismo me ajudaria a nomear.

Porque, no fim, um diagnóstico não é apenas um rótulo — é uma chave. E, quando usada com cuidado, ela pode abrir caminhos de pertencimento, de respeito e, sobretudo, de gentileza com quem a gente é.

Filhos fazendo 18 anos: o que muda quando o ninho começa a esvaziar

 

Em termos de tempo de vida, na realidade, é só um dia depois do outro, mas o marco dos 18 anos é uma transição importante para eles e para nós, enquanto família.

Quando os filhos fazem 18 anos, começa uma fase marcada por autonomia, mudanças e o início do chamado ninho vazio.

Iguais, mas tão diferentes

Liam, espírito aventureiro, se mudou de cidade junto com seu companheiro para fazer faculdade e está aguardando a chamada para seu primeiro emprego. Do menino rebelde que sempre achou a escola um fardo, mesmo tirando boas notas e cumprindo com a sua ‘responsabilidade’ no limite do necessário, agora estuda várias horas por dia, não perde aulas, paga aluguel, anda de ônibus, arruma a própria bagunça. Sair da zona de conforto é o que ele faz de melhor.

Camila, que decidiu esperar mais um ano para a faculdade, não quis fazer vestibular porque foi mal no Enem – se confundiu com o gabarito – e acreditou não estar preparada. 

Não quis se jogar no desconhecido de mudar de cidade ainda sem fazer uma reserva financeira, sabe que não podemos ajudar com tudo como gostaríamos. É mais precavida, mais planejadora. Já começou a trabalhar, mesmo achando que demoraria muito a conseguir seu primeiro emprego, pois ela é muito mais capaz do que acredita. 

A vida passa um dia após o outro, mas as responsabilidades da vida adulta chegam como uma tempestade: sem avisar e derrubando muitas das nossas construções internas.

Não teve festa de aniversário. Liam veio na corrida no fim de semana anterior, almoçamos juntos no domingo e foi só. Às vezes é o que basta, mas na primeira oportunidade faremos uma comemoração, talvez até com a presença do mano, que agora está mais perto de nós e é mais fácil de vir.

O som do silêncio

A nossa casa agora está incrivelmente silenciosa. Dos cinco filhos, só Camila e Álex estão em casa. Passamos boa parte do dia juntos, mas cada um com seus afazeres. 

• Carlos trabalha em casa desde o nascimento dos gêmeos. Sai eventualmente para atender algum cliente, mas a maior parte do trabalho é em casa. 

• Camila está em home office, com horário e foco total. Sigo o mesmo ritmo quando faço minhas coisinhas, embora não tenha obrigação, muito menos horário. 

• Álex está aguardando para iniciar no estágio e focado (finalmente) na escola e nas terapias.

Não temos mais crianças em casa, ninguém correndo, nem gritando, nem rindo alto a todo instante. Não ouvimos mais aquele “manhêêê! paiêêê!” a cada instante. 

Esse silêncio tem um lado bom. É um sossego que muitas vezes nos falta enquanto eles estão crescendo. Crianças demandam atenção, tempo e energia. Temos quase nenhum trabalho agora com os filhos, embora a preocupação só aumente conforme eles crescem e passam a tomar conta da própria vida, porque cada vez temos menos autoridade para interferir. 

Em compensação, às vezes nos dá uma sensação de vazio. É o que mais nos faz ter noção de que estamos envelhecendo e que daqui a pouco seremos só nós dois. 

Tento não ver isso como algo ruim, afinal é pra isso que a gente cria os filhos, para que não dependam de nós, para que alcem os próprios voos, que sigam os próprios sonhos. Mas às vezes bate uma nostalgia, uma saudade daquelas coisinhas pequenas correndo pela casa e inventando mil brincadeiras. 

O que fará com que vivamos nossas vidas depois que todos deixarem o ninho é a certeza de que fizemos um excelente trabalho apesar das nossas limitações. É saber que cometemos muitos erros sim, mas que procuramos aprender com eles. E que apesar dos erros que cometemos, criamos seres humanos muito melhores do que nós. 

O ninho, o porto seguro

O que eu sei é que nós também precisamos fazer planos. Porque ninho vazio e casa em silêncio, só é bom quando a gente precisa descansar ou quando os filhos precisarem de um pouso num lugar seguro, seja por necessidade ou saudade, sempre haverá espaço para eles e suas famílias: no nosso abraço, no nosso colo, na nossa casa.

O ninho não é um espaço físico; é um espaço onde corações e mentes permanecem juntos.

Dezoito anos de mãos dadas

Amor, identidade, coragem e a maior aventura da minha vida

Há 18 anos, eu olhava para duas criaturas minúsculas recém-saídas do meu ventre e pensava: meu Deus, como vou dar conta disso?

Esse pensamento me acompanhava desde aquela manhã pós-Natal em que saí mais cedo do trabalho para fazer um ultrassom no intervalo do almoço. Já estava com 21 semanas e ainda não tinha feito nenhum. Precisava saber se estava tudo bem. E, embora a curiosidade não fosse o principal, queria descobrir o sexo do bebê que gestava.

Eu já tinha um casal. Meu primogênito tinha 19 anos e minha menina quase 12. O que viesse seria amado e bem-vindo.

Quando a médica passou o transdutor na minha barriga e perguntou:

“Vocês já sabiam que eram dois bebês, né?”

Foi um choque.

Achei que fosse brincadeira. Uma funcionária da clínica, amiga nossa, membro de um grupo de casais que nos presenteou com aquele ultrassom de Natal, tinha dito rindo que deveriam ser quatro bebês, para que cada casal tivesse o seu afilhado.

Mas a médica não ria.

Em silêncio, explorava o barrigão enquanto meu marido ficava verde e depois branco como papel. Após segundos que pareceram eternos, apontou na tela:

“Tem um bebê aqui… e aqui, nessa outra posição, tem outro.”

Eu não sabia se ria ou chorava. Meu marido gaguejava e ameaçava desmaiar.

Passado o susto, aceleramos os preparativos. E ainda bem. Aqueles dois bebês vieram mesmo para revolucionar nossas vidas. Chegaram ao mundo nove semanas antes do previsto.

Mesmo na barriga, já mostravam traços de quem seriam. Um mais quieto, mas quando se movimentava era para se fazer notar. Cada chute tinha intenção. A outra, determinada e ativa, parecia indecisa sobre qual posição ocupar, mudando até momentos antes do parto.

Na incubadora da UTI neonatal, já davam pistas do gênio, da vontade, da dinâmica entre eles. Ali começava uma história que eu ainda não sabia nomear.

Hoje é fácil dizer que não deram trabalho. A memória amacia as partes difíceis quando há tanta coisa boa acontecendo ao mesmo tempo. Mas não foi simples. Quando eu ainda aprendia a dar conta de dois, descobri uma nova gestação antes mesmo do primeiro aniversário dos gêmeos.

Cresceram como se fossem trigêmeos. Logo a caçula tinha o mesmo tamanho dos outros e cada saída de casa era um acontecimento. Muitas vezes respondi aos curiosos que eram trigêmeos por pura preguiça de explicar.

E foi lindo acompanhar aquelas infâncias. Três crianças tímidas, mas nunca solitárias. Sempre inventando algo. Sempre surpreendendo com criatividade e engenhosidade.

A vida, porém, também nos atravessou.

Mudanças de casa para cuidar dos meus sogros. O falecimento do vovô. A pandemia. A adolescência chegando em meio ao isolamento. A vovó, antes presença barulhenta e constante, murchando aos poucos feito planta sem água. Tudo ao mesmo tempo, numa fase em que o mundo já se transforma por dentro e por fora.

Foi turbulento.

Apesar do medo avassalador que senti lá atrás, chegamos até aqui. Não foi estrada pavimentada. Foi trilha acidentada, às vezes escura. Mas seguimos de mãos dadas.

Com o tempo, percebi algo essencial: eu não estava aqui apenas para ensinar. Estava aqui para aprender.

Especialmente na adolescência, nas descobertas sobre identidade, gênero e sexualidade, compreendi que nossa missão como pais é simples e imensa: permanecer. Segurar aquelas pequenas mãos enquanto o mundo tenta soltá-las. Oferecer abrigo sem aprisionar. Dar direção sem roubar o direito de escolher.

A gente acha que ensina a falar, a andar, a comer, escolher o caminho. Mas o que nos torna pais não é o conteúdo. É a presença. Enquanto oferecemos afeto e segurança, eles expandem nossos horizontes. Enquanto tentamos orientar, eles nos obrigam a rever certezas.

Hoje vejo Liam como um rapaz que me enche de orgulho. Aquele bebê minúsculo sempre soube o que queria, cresceu e foi atrás. Seus passos nem sempre foram firmes, mas sempre tiveram direção. Sensível e generoso, não busca confronto, mas também não se deixa derrotar. Escolheu o que estudar, onde morar e com quem compartilhar, não se deixou levar por opiniões alheias e já alçou voo para outra cidade.

O que mais me orgulha é que ele escolheu ser inteiro. Mesmo quando dói. Mesmo quando teme. Mesmo quando vacila. Busca a própria verdade, mesmo sabendo que ela nem sempre é confortável.

Camila é visceral. Sente tudo em volume máximo. Magoa-se fácil, leva as coisas ao pé da letra. Mas é um doce para quem aprende sua linguagem. Inteligente e desafiadora. Observadora. Exigente consigo mesma. Evolui, se aprimora, tenta fazer melhor. É forte e frágil ao mesmo tempo. Autêntica e sensível. Muito maior do que imagina.

Tenho um orgulho imenso dos dois. Orgulho de quem são, das escolhas que fazem, da coragem que demonstram à sua maneira. Amo cada detalhe, cada processo, cada diferença. Admiro a honestidade com que constroem a própria história. E aprendo com eles todos os dias.

Esses 18 anos foram uma das maiores aventuras da minha vida. Uma travessia intensa, cheia de sustos, risos, noites em claro, descobertas e reconstruções.

Hoje sei que não se tratava de dar conta.

Tratava-se de caminhar junto.

Entre uma foto e outra, entre abraços repetidos, 
18 anos se passaram e o tempo fez seu trabalho.

Liam e Camila

E continuaremos.

Porque completar 18 anos não encerra a maternidade. Apenas muda o ritmo dos passos. O ciclo da infância se fecha, mas o vínculo não conhece maioridade.

Que venham os próximos anos.

Com mais escolhas próprias, mais voos, mais mundos.

E que, seja qual for a estrada, saibam sempre onde é casa.

Seguiremos de mãos dadas.

Mesmo quando a mão já não precise da minha para atravessar.