Entre recomeços e limites: minha jornada com atividade física

Pequenos avanços, desafios reais e o que muda quando convivemos com autismo e esclerose múltipla.

Sempre gostei de me exercitar. Amo nadar, caminhar e sempre fui uma admiradora de esportes individuais, já que, nos coletivos, por motivos que hoje são claros (meu diagnóstico de autismo), eu não me acertava muito.

Quando gostar de se exercitar não é suficiente

Ao mesmo tempo, sempre fui chamada de “preguiçosa”. 

Hoje entendo que havia muito mais por trás disso: disfunção executiva, rigidez cognitiva, disfunção proprioceptiva e hipersensibilidade ao calor, todas associadas ao autismo e amplificadas pela Esclerose Múltipla (ou seria o contrário 🤔).

Tudo isso sempre dificultou iniciar e manter uma rotina de exercícios físicos.

O que parecia preguiça tinha nome

Uma das minhas tias se formou em Educação Física e dava aulas em uma escola. Eu a acompanhei algumas vezes e achava aquilo a coisa mais maravilhosa do mundo. Durante muitos anos, alimentei o desejo de também ser professora de Educação Física.

Seguindo o vento (mesmo sem escolher a direção)

Mas a vida vai acontecendo, e eu fui seguindo no embalo. Cada vez que o vento muda, ajusto as velas e sigo para onde ele me leva.

E os ventos me levaram muito cedo para as dores e delícias da maternidade. E mãe, como se sabe, não tira férias. Não tem folga.

De tempos em tempos, eu tento novamente alguma atividade física. Recomeço. Paro. E recomeço.

Mas o tempo anda só para frente, e eu não estou ficando mais nova. Quanto mais ele passa, mais difícil fica. Meu corpo também vai adicionando novos desafios a essa equação já tão complicada.

Quando incentivo vira movimento

Porém, todo o cenário se transforma quando existe incentivo. E, se além do incentivo, há alguém que desafia, melhor ainda. E, quando aceito o desafio e sinto meu corpo querendo colaborar, aí é a glória.

Incentivo nunca me faltou. Marido, filhos, família… sempre estiveram presentes em todas as tentativas. Mas muitas delas também esbarravam na realidade financeira, que nem sempre ajudava.

Desta vez, foi diferente.

O incentivo veio acompanhado de inspiração — e de um desafio: mostrar resultados. E os desafiantes são ninguém menos que minha irmã da vida e seu marido, personal trainer.

Bruna, que também tem esclerose múltipla como eu e já enfrentou inúmeros desafios físicos e emocionais, hoje dança ballet, treina jiu-jitsu e é triatleta, além de professora, ativista, comunicadora e minha maior inspiração.

Tudo isso com a orientação do Yuri — surfista, lutador, nadador, corredor… e, acima de tudo, um profissional gabaritado de Educação Física.

Com a oreintação do Yuri, tenho feito exercícios de fortalecimento muscular.

Ainda sou indisciplinada. Faço os exercícios no horário em que lembro, esqueço de anotar no aplicativo, não marco corretamente os tempos.

O invisível também é resultado

O resultado?

Ainda não é visível externamente.

Minhas medidas quase não mudaram. Meu peso também não.

Mas é no invisível que a mágica acontece.

Tenho me sentido muito mais disposta. Voltei a caminhar sem medo de cair. E caminhar, para mim, é essencial — é o que mais regula meu cérebro ansioso e hipersensível.

Já não fico ofegante em caminhadas em terreno plano, embora os aclives ainda exijam mais do meu sistema cardiorrespiratório.

Tenho sentido muito menos dores na coluna. Meu ombro, que ficou comprometido após a última queda, depois de um ano e meio voltou a funcionar plenamente — sem dor, sem sofrimento.

Se eu conseguir me disciplinar, sei que os resultados irão se multiplicar.

Nem sempre é falta de vontade. Às vezes, é falta de um caminho possível.

O corpo que eu preciso para viver o que importa

Não tenho pressa. Nem pretendo virar atleta.

Quero correr atrás da minha neta.

Quero passear com ela pelas ruas da cidade, como fazia com a mãe dela quando pequena. Quero ensinar a nadar, a amar o mar, a subir em árvores, a brincar de esconde-esconde.

Para isso, preciso estar bem fisicamente. Preciso ter autonomia para andar sozinha, sem medo de cair. Preciso ter fôlego para acompanhar a energia de uma criança.

E isso só é possível com o suporte da minha família, com a inspiração constante que a Bruna representa para mim e com a orientação qualificada do Yuri.

Se você quiser se inspirar, vale conhecer a Bruna:

Bruna Rocha Pedroso

E, se estiver buscando orientação profissional em exercícios físicos, o Yuri é quem tem me acompanhado:

Yuri Andrei

Ensaiando ser: memórias de uma infância entre palavras, hiperfocos e autismo

 

Infância e linguagem precoce

Na infância, eu organizava meus brinquedos e brincava de ler.

Muito cedo, já reconhecia letras e números.

Por volta dos 3 anos, eu já escrevia meu nome e outras palavrinhas.
Os gibis que meu pai trazia, eu fazia ele ler até decorar as histórias e poder “ler” sozinha.

Um pouco mais velha, gostava de treinar palavras que ainda não conseguia pronunciar, como “Mánica” (máquina), que eu repetia à exaustão, escondida dentro do gabinete da máquina de costura da minha mãe. Porque, para mim, só fazia sentido treinar a palavra “máquina” dentro de uma.

Treinar para caber no mundo

Quando eu sorria para as pessoas ou para uma fotografia, sentia que meu sorriso saía “errado”.
Então treinava meu sorriso e minhas expressões faciais no espelho.
Depois, comecei a “conversar comigo” diante dele, ensaiando falas e expressões, para não travar ou parecer estranha.

Faço isso até hoje.
Sempre.
E sempre achei que todo mundo fazia.

Hiperfocos e padrões ao longo da vida

Meus hiperfocos sempre giraram em torno das palavras e da comunicação.
Lia dicionários e enciclopédias como se fossem gibis da Turma da Mônica.
Na casa dos meus avós, lia revistas como Seleções e National Geographic, que estavam sempre à disposição.

Nos verões na praia com a família paterna, o entretenimento nos dias de chuva eram palavras cruzadas ou jogos de tabuleiro.
Eu sempre preferia as palavras cruzadas, porque gostava de me isolar num canto e me desafiar a completar os passatempos.

Depois disso, já não sei dizer ao certo.
Fui mãe ainda na adolescência, já trabalhava e tentava concluir meus estudos. Minha vida girava em torno disso, e não tenho muitas lembranças de algo diferente.
Seguia lendo muito, o que me caísse nas mãos, de bula de remédio a filosofia.

Lembro também, desde que me entendo por gente, de ter interesse em pessoas.
Provavelmente eu as estudava para me camuflar melhor, mesmo sem perceber — um comportamento que hoje reconheço como parte do masking no autismo.
Era comum voltar para casa depois de uma longa exposição a pessoas novas com gestos e sotaques recém-adquiridos.

Outro interesse que atravessa o tempo, e que já era intenso desde muito cedo, são as religiões. Sempre quis estudá-las a fundo.
Esses interesses se conectam a um maior: a história.
Não há como estudar religiões sem contexto histórico. Nem pessoas, sem conhecê-las.

Mas a minha vida nunca foi planejada, embora eu tente, desesperadamente, um pouco de previsão.
As coisas vão acontecendo e, apesar da rigidez cognitiva, vou me adaptando.

Diagnóstico e pertencimento

Quando recebi o diagnóstico de esclerose múltipla, isso se tornou meu hiperfoco.

Quis saber tudo o que era possível saber.
Provavelmente chateei muita gente com esse assunto, mas, para mim, foi importante entender e aprender a lidar.

Conhecer outras pessoas com esclerose múltipla foi a primeira vez que me senti realmente pertencente a um grupo com interesses em comum.

Autismo e revisitar a própria história

E esse movimento se repete agora, com o autismo.
Desde a primeira desconfiança em relação ao Álex, quis entender mais.
À medida que entendia, ia me identificando com tudo e revendo, principalmente, minha infância e comportamentos — sinais que hoje fazem sentido dentro de um possível diagnóstico tardio de autismo.

Certamente estou chateando as pessoas de novo, ficando monotemática nas conversas.
Mas existe um desejo sincero nisso:
que as pessoas me conheçam através desse olhar.

Antes do nome, o sintoma: minha história com a Esclerose Múltipla e o autismo

Existem coisas que a gente só entende olhando para trás.

Durante muito tempo, eu achei que estava lidando com uma única história. Hoje sei que eram várias, acontecendo ao mesmo tempo — algumas sem nome, outras já tentando se explicar dentro de mim.

Quando o corpo falou primeiro

Muito antes de descobrir o meu autismo, tive outro diagnóstico: Esclerose Múltipla.

Isso foi no ano de 2005. E sabendo o que sei hoje sobre mim, uma coisa pode ter contribuído muito para a outra.

O que é a Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla, EM para facilitar, é uma doença autoimune de causas ainda desconhecidas. Dentre as teorias mais aceitas, múltiplos fatores, entre genéticos, ambientais e imunológicos, se alinham de diferentes maneiras e resultam na doença também de formas únicas em cada indivíduo.

Uma coisa que se sabe bem é que fatores como estresse e depressão podem atuar como desencadeantes de crises, da mesma forma que podem resultar delas. 

Lendo o passado com novos olhos

Sabendo disso, e hoje também sabendo do autismo, tudo faz muito sentido.

Neste ano de 2005, talvez estivesse em um “burnout autista”, que pode ter contribuído muito para desencadear a crise aguda que tive. 

(Aqui, vale a leitura deste artigo: Entenda o que é Burnout autista).

Quando tudo se sobrepõe

De lá pra cá, posso ter confundido muitas vezes os sintomas que, sobrepostos, sempre apresentaram um quadro estranho e difícil de lidar. 

Muito além do diagnóstico

Mas o que quero falar agora não é sobre os aspectos clínicos deste diagnóstico, mas como ele me proporcionou uma virada de chave importante na vida.

A primeira vez que pertenci

Na busca por informações sobre esta doença, ainda tão pouco conhecida, descobri nas finadas comunidades do Orkut, outras pessoas com EM. 

Por meio dessas pessoas, comecei a entender como a doença se manifestava, como lidar com sintomas e sequelas, informações sobre medicamentos disponíveis e as últimas notícias do mundo científico sobre tratamento e manejo da doença. 

Essas pessoas também foram a primeira comunidade onde me senti encaixada, onde me senti pertencente. 

Algumas dessas pessoas se tornaram amigos próximos, outras viraram família.

O valor de entender a si mesma

E é daí que vem o sentimento de que um diagnóstico salva muito a nossa vida. Não apenas para que tenhamos o suporte e tratamento adequado, mas também porque o autoconhecimento é muito importante para a gente se entender e se respeitar. 

O que mudou na prática

Por causa da EM, passei a respeitar mais meus limites, não forçar meu corpo a dar conta quando a fadiga me abraçava.

Hoje, olhando para trás, entendo que aquele diagnóstico não foi apenas sobre uma doença. Foi também sobre um começo.

A Esclerose Múltipla me ensinou a escutar o meu corpo, a reconhecer limites e, principalmente, a não me violentar tentando caber em expectativas que não eram possíveis para mim.

Talvez, sem saber, eu já estivesse aprendendo ali o que só mais tarde o autismo me ajudaria a nomear.

Porque, no fim, um diagnóstico não é apenas um rótulo — é uma chave. E, quando usada com cuidado, ela pode abrir caminhos de pertencimento, de respeito e, sobretudo, de gentileza com quem a gente é.