Antes do nome, o sintoma: minha história com a Esclerose Múltipla e o autismo

Existem coisas que a gente só entende olhando para trás.

Durante muito tempo, eu achei que estava lidando com uma única história. Hoje sei que eram várias, acontecendo ao mesmo tempo — algumas sem nome, outras já tentando se explicar dentro de mim.

Quando o corpo falou primeiro

Muito antes de descobrir o meu autismo, tive outro diagnóstico: Esclerose Múltipla.

Isso foi no ano de 2005. E sabendo o que sei hoje sobre mim, uma coisa pode ter contribuído muito para a outra.

O que é a Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla, EM para facilitar, é uma doença autoimune de causas ainda desconhecidas. Dentre as teorias mais aceitas, múltiplos fatores, entre genéticos, ambientais e imunológicos, se alinham de diferentes maneiras e resultam na doença também de formas únicas em cada indivíduo.

Uma coisa que se sabe bem é que fatores como estresse e depressão podem atuar como desencadeantes de crises, da mesma forma que podem resultar delas. 

Lendo o passado com novos olhos

Sabendo disso, e hoje também sabendo do autismo, tudo faz muito sentido.

Neste ano de 2005, talvez estivesse em um “burnout autista”, que pode ter contribuído muito para desencadear a crise aguda que tive. 

(Aqui, vale a leitura deste artigo: Entenda o que é Burnout autista).

Quando tudo se sobrepõe

De lá pra cá, posso ter confundido muitas vezes os sintomas que, sobrepostos, sempre apresentaram um quadro estranho e difícil de lidar. 

Muito além do diagnóstico

Mas o que quero falar agora não é sobre os aspectos clínicos deste diagnóstico, mas como ele me proporcionou uma virada de chave importante na vida.

A primeira vez que pertenci

Na busca por informações sobre esta doença, ainda tão pouco conhecida, descobri nas finadas comunidades do Orkut, outras pessoas com EM. 

Por meio dessas pessoas, comecei a entender como a doença se manifestava, como lidar com sintomas e sequelas, informações sobre medicamentos disponíveis e as últimas notícias do mundo científico sobre tratamento e manejo da doença. 

Essas pessoas também foram a primeira comunidade onde me senti encaixada, onde me senti pertencente. 

Algumas dessas pessoas se tornaram amigos próximos, outras viraram família.

O valor de entender a si mesma

E é daí que vem o sentimento de que um diagnóstico salva muito a nossa vida. Não apenas para que tenhamos o suporte e tratamento adequado, mas também porque o autoconhecimento é muito importante para a gente se entender e se respeitar. 

O que mudou na prática

Por causa da EM, passei a respeitar mais meus limites, não forçar meu corpo a dar conta quando a fadiga me abraçava.

Hoje, olhando para trás, entendo que aquele diagnóstico não foi apenas sobre uma doença. Foi também sobre um começo.

A Esclerose Múltipla me ensinou a escutar o meu corpo, a reconhecer limites e, principalmente, a não me violentar tentando caber em expectativas que não eram possíveis para mim.

Talvez, sem saber, eu já estivesse aprendendo ali o que só mais tarde o autismo me ajudaria a nomear.

Porque, no fim, um diagnóstico não é apenas um rótulo — é uma chave. E, quando usada com cuidado, ela pode abrir caminhos de pertencimento, de respeito e, sobretudo, de gentileza com quem a gente é.

Dezoito anos de mãos dadas

Amor, identidade, coragem e a maior aventura da minha vida

Há 18 anos, eu olhava para duas criaturas minúsculas recém-saídas do meu ventre e pensava: meu Deus, como vou dar conta disso?

Esse pensamento me acompanhava desde aquela manhã pós-Natal em que saí mais cedo do trabalho para fazer um ultrassom no intervalo do almoço. Já estava com 21 semanas e ainda não tinha feito nenhum. Precisava saber se estava tudo bem. E, embora a curiosidade não fosse o principal, queria descobrir o sexo do bebê que gestava.

Eu já tinha um casal. Meu primogênito tinha 19 anos e minha menina quase 12. O que viesse seria amado e bem-vindo.

Quando a médica passou o transdutor na minha barriga e perguntou:

“Vocês já sabiam que eram dois bebês, né?”

Foi um choque.

Achei que fosse brincadeira. Uma funcionária da clínica, amiga nossa, membro de um grupo de casais que nos presenteou com aquele ultrassom de Natal, tinha dito rindo que deveriam ser quatro bebês, para que cada casal tivesse o seu afilhado.

Mas a médica não ria.

Em silêncio, explorava o barrigão enquanto meu marido ficava verde e depois branco como papel. Após segundos que pareceram eternos, apontou na tela:

“Tem um bebê aqui… e aqui, nessa outra posição, tem outro.”

Eu não sabia se ria ou chorava. Meu marido gaguejava e ameaçava desmaiar.

Passado o susto, aceleramos os preparativos. E ainda bem. Aqueles dois bebês vieram mesmo para revolucionar nossas vidas. Chegaram ao mundo nove semanas antes do previsto.

Mesmo na barriga, já mostravam traços de quem seriam. Um mais quieto, mas quando se movimentava era para se fazer notar. Cada chute tinha intenção. A outra, determinada e ativa, parecia indecisa sobre qual posição ocupar, mudando até momentos antes do parto.

Na incubadora da UTI neonatal, já davam pistas do gênio, da vontade, da dinâmica entre eles. Ali começava uma história que eu ainda não sabia nomear.

Hoje é fácil dizer que não deram trabalho. A memória amacia as partes difíceis quando há tanta coisa boa acontecendo ao mesmo tempo. Mas não foi simples. Quando eu ainda aprendia a dar conta de dois, descobri uma nova gestação antes mesmo do primeiro aniversário dos gêmeos.

Cresceram como se fossem trigêmeos. Logo a caçula tinha o mesmo tamanho dos outros e cada saída de casa era um acontecimento. Muitas vezes respondi aos curiosos que eram trigêmeos por pura preguiça de explicar.

E foi lindo acompanhar aquelas infâncias. Três crianças tímidas, mas nunca solitárias. Sempre inventando algo. Sempre surpreendendo com criatividade e engenhosidade.

A vida, porém, também nos atravessou.

Mudanças de casa para cuidar dos meus sogros. O falecimento do vovô. A pandemia. A adolescência chegando em meio ao isolamento. A vovó, antes presença barulhenta e constante, murchando aos poucos feito planta sem água. Tudo ao mesmo tempo, numa fase em que o mundo já se transforma por dentro e por fora.

Foi turbulento.

Apesar do medo avassalador que senti lá atrás, chegamos até aqui. Não foi estrada pavimentada. Foi trilha acidentada, às vezes escura. Mas seguimos de mãos dadas.

Com o tempo, percebi algo essencial: eu não estava aqui apenas para ensinar. Estava aqui para aprender.

Especialmente na adolescência, nas descobertas sobre identidade, gênero e sexualidade, compreendi que nossa missão como pais é simples e imensa: permanecer. Segurar aquelas pequenas mãos enquanto o mundo tenta soltá-las. Oferecer abrigo sem aprisionar. Dar direção sem roubar o direito de escolher.

A gente acha que ensina a falar, a andar, a comer, escolher o caminho. Mas o que nos torna pais não é o conteúdo. É a presença. Enquanto oferecemos afeto e segurança, eles expandem nossos horizontes. Enquanto tentamos orientar, eles nos obrigam a rever certezas.

Hoje vejo Liam como um rapaz que me enche de orgulho. Aquele bebê minúsculo sempre soube o que queria, cresceu e foi atrás. Seus passos nem sempre foram firmes, mas sempre tiveram direção. Sensível e generoso, não busca confronto, mas também não se deixa derrotar. Escolheu o que estudar, onde morar e com quem compartilhar, não se deixou levar por opiniões alheias e já alçou voo para outra cidade.

O que mais me orgulha é que ele escolheu ser inteiro. Mesmo quando dói. Mesmo quando teme. Mesmo quando vacila. Busca a própria verdade, mesmo sabendo que ela nem sempre é confortável.

Camila é visceral. Sente tudo em volume máximo. Magoa-se fácil, leva as coisas ao pé da letra. Mas é um doce para quem aprende sua linguagem. Inteligente e desafiadora. Observadora. Exigente consigo mesma. Evolui, se aprimora, tenta fazer melhor. É forte e frágil ao mesmo tempo. Autêntica e sensível. Muito maior do que imagina.

Tenho um orgulho imenso dos dois. Orgulho de quem são, das escolhas que fazem, da coragem que demonstram à sua maneira. Amo cada detalhe, cada processo, cada diferença. Admiro a honestidade com que constroem a própria história. E aprendo com eles todos os dias.

Esses 18 anos foram uma das maiores aventuras da minha vida. Uma travessia intensa, cheia de sustos, risos, noites em claro, descobertas e reconstruções.

Hoje sei que não se tratava de dar conta.

Tratava-se de caminhar junto.

Entre uma foto e outra, entre abraços repetidos, 
18 anos se passaram e o tempo fez seu trabalho.

Liam e Camila

E continuaremos.

Porque completar 18 anos não encerra a maternidade. Apenas muda o ritmo dos passos. O ciclo da infância se fecha, mas o vínculo não conhece maioridade.

Que venham os próximos anos.

Com mais escolhas próprias, mais voos, mais mundos.

E que, seja qual for a estrada, saibam sempre onde é casa.

Seguiremos de mãos dadas.

Mesmo quando a mão já não precise da minha para atravessar.

Avaliação Psicológica no Autismo: O Difícil Caminho do Diagnóstico Tardio

 Diagnóstico Tardio - O caminho imprevisível.

Num primeiro momento, vou falar bastante sobre autismo. Ainda estou processando as informações, entendendo melhor o funcionamento do meu cérebro e aprendendo a conviver com essa realidade que sempre esteve comigo, mas que só agora reconheço com clareza.

Se essa condição me acompanha desde a infância, a consciência dela é recente. E isso muda muita coisa.

Tão imprevisível como as ondas do mar.

O desafio do diagnóstico de autismo na vida adulta

A avaliação de autismo em adultos está longe de ser simples. O primeiro obstáculo é encontrar um médico disposto a ouvir e considerar a hipótese.

Depois de 20 anos convivendo com esclerose múltipla, aprendi duas lições importantes: médicos não gostam quando o paciente chega com um “diagnóstico pronto”, e nenhuma busca no Google ou no ChatGPT substitui anos de formação e experiência clínica.

Existe uma linha tênue aí. Informação demais pode soar como afronta. Informação de menos pode significar invisibilidade. A relação médico-paciente é delicada e pode se deteriorar nos primeiros minutos de consulta.

Falando do SUS, que é a minha realidade, a situação pode ser ainda mais complexa. Muitas vezes existe um preconceito silencioso: se a pessoa depende do sistema público, presume-se falta de conhecimento. Isso interfere na escuta. E, sim, às vezes é preciso firmeza para ser levada a sério.

“Você se comunica bem demais para ser autista”

Chegar a um consultório após os 50 anos e dizer “desconfio que posso ser autista” ainda soa surreal, inclusive para mim.

Os critérios diagnósticos do Transtorno do Espectro Autista evoluíram muito nas últimas décadas. A própria compreensão do que significa “espectro” no autismo é relativamente recente. Quem nasceu antes dos anos 90 pode ter atravessado a vida inteira sem sequer considerar essa possibilidade.

Mesmo hoje, muitos profissionais que não são especializados em neurodivergência ainda utilizam critérios ultrapassados. O clássico: “você se comunica muito bem, não pode ser autista”, é muito comum para invalidar a hipótese.

Essa frase ignora a diversidade dentro do espectro e desconsidera que comunicação elaborada não anula dificuldades sociais, sensoriais ou de flexibilidade cognitiva.

Como funciona a avaliação psicológica para TEA

Superada a barreira inicial, começa o processo de avaliação propriamente dito.

É preciso revisitar a própria história, contar a vida inteira quase em câmera lenta, identificar padrões de comportamento e reconhecer prejuízos concretos decorrentes deles. Testes padronizados podem ser aplicados. Eles não confirmam nem descartam o diagnóstico sozinhos, mas, dependendo da pontuação, reforçam ou enfraquecem a hipótese.

A avaliação psicológica é demorada. São vários encontros, muitos instrumentos, muitas conversas e lembranças que nem sempre estão tão claras quanto gostaríamos.

Também é fundamental ouvir quem convive com a pessoa avaliada. A percepção externa não é idêntica à nossa, mas raramente é totalmente diferente. Quando relatos, testes e observações começam a convergir, certos padrões ficam difíceis de ignorar.

Meu diagnóstico: TEA nível 1 de suporte

No meu caso, as pontuações nos testes padronizados foram altas, tanto nas minhas respostas quanto nas dos meus familiares.

Somadas à identificação das minhas limitações e ao impacto real delas na minha vida, essas evidências levaram a psicóloga, após meses de avaliação, a concluir pelo diagnóstico de TEA nível 1 de suporte.

No relatório final também constaram:

• TAG (Transtorno de Ansiedade Generalizada)
  
  

• TDR (Transtorno Depressivo Recorrente)
  
  

• Hipótese de TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade)
  
  

• Hipótese de AH/SD (Altas Habilidades/Superdotação)
  
  

O TDAH deverá ser reavaliado, já que alguns sintomas podem ser sobreposição da fadiga e da disfunção executiva associadas ao TEA.

Quanto às altas habilidades, embora os dados observacionais e clínicos indiquem uma hipótese consistente, são necessários testes padronizados específicos para confirmação.

Dupla excepcionalidade: quando TEA e altas habilidades coexistem

A coexistência entre TEA e AH/SD é chamada de dupla excepcionalidade.

Enquanto o TEA pode explicar rigidez cognitiva, sensibilidade sensorial e dificuldades de adaptação social, as altas habilidades ajudam a compreender o raciocínio complexo, a expressão verbal elaborada, a intensidade emocional e a necessidade profunda de coerência interna.

Sugerir AH/SD não é “me achar”. É tentar entender um perfil neurocognitivo complexo.

O preconceito, porém, costuma ser imediato. Muitas pessoas associam altas habilidades a sucesso visível, desempenho extraordinário ou reconhecimento público. Como se a vida tivesse obrigação de ser linear e brilhante.

Mas superdotação não é garantia de realização. É potencial elevado em determinadas áreas, muitas vezes coexistindo com limitações importantes em outras.

Quando combinada ao TEA, pode acontecer algo paradoxal: as altas habilidades mascaram dificuldades sociais, e o autismo obscurece o potencial intelectual.

O resultado, em muitos casos, é frustração crônica, ansiedade e uma sensação persistente de inadequação.

E talvez seja exatamente sobre isso que eu precise falar agora.

Autismo: Diagnóstico tardio - Relato pessoal

A vontade de voltar a escrever tornou-se necessária e urgente.

Registrar meu dia, pensamentos, angústias e pequenas conquistas é a versão adulta do meu passatempo favorito de infância: conversar comigo mesma em voz alta, em frente ao espelho, ensaiando 'caras e bocas', experimentando novas expressões.

Só recentemente entendi o porquê dessa dinâmica: sou uma pessoa autista.

Essa descoberta aconteceu ao longo dos últimos 3 anos, enquanto acompanhava o diagnóstico tardio da minha caçula. A jornada em busca de entender e apoiar minha adolescente revelou uma verdade incômoda: eu não percebia os sinais dela porque via nela um reflexo de mim mesma. Sem um diagnóstico próprio, como poderia imaginar que aquilo era o Transtorno do Espectro Autista (TEA)?

O Sentimento de ser "esquisita"

Dizer que nunca desconfiei não é totalmente verdade. Sempre senti que havia algo 'errado'. Eu me sentia estranha, com dificuldades em me conectar, sustentar vínculos ou entender o funcionamento social das outras pessoas. É como se eu fosse um app feito para Android tentando rodar no iOS.

No passado, cheguei a fazer testes rápidos de triagem. Sempre pontuava no limite, mas ignorava o resultado, achando que, por estar sugestionada, minhas respostas teriam viés de confirmação. O que realmente me impedia de aceitar a possibilidade era o preconceito: a ideia de que o autismo estava sempre ligado a um déficit intelectual e de linguagem, além de atrasos no desenvolvimento — algo que nem eu, nem minha filha, temos.

Esse desconhecimento não era só meu.

Porque o diagnóstico em meninas e mulheres é mais difícil e costuma ser tardio?

Até 1994, o diagnóstico de autismo era restrito a casos graves. Com o DSM-IV, a Síndrome de Asperger foi reconhecida, abrangendo quem não tinha atraso de linguagem ou no desenvolvimento intelectual. Em 2013, o termo foi unificado no TEA (Nível 1 de Suporte).

Além disso, o diagnóstico em mulheres é frequentemente invisibilizado, de detecção mais difícil e tardia devido a uma combinação de fatores biológicos, sociais e históricos. As principais razões incluem:

• Camuflagem Social (Masking): Mulheres autistas tendem a desenvolver, desde cedo, habilidades para imitar comportamentos neurotípicos e ensaiar interações sociais para "se encaixarem", o que esconde os sinais clínicos do transtorno.

• Viés Histórico de Gênero: Os critérios diagnósticos tradicionais foram baseados quase exclusivamente em estudos com meninos. Isso faz com que médicos busquem sinais tipicamente masculinos, como atraso na fala ou interesses em objetos inanimados (trens, mapas), ignorando o fenótipo feminino.

• Interesses Restritos "Aceitáveis": Enquanto em homens os interesses focados costumam ser técnicos, em mulheres eles podem se voltar para temas socialmente comuns, como psicologia, animais, arte ou literatura, o que não levanta suspeitas imediatas de rigidez cognitiva.

• Expectativas Sociais: Meninas são frequentemente educadas para serem mais quietas, educadas e sociáveis. Comportamentos como timidez excessiva ou introspecção são vistos apenas como traços de personalidade e não como possíveis sinais de autismo.

• Diagnósticos Equivocados: É comum que mulheres autistas nível 1 recebam diagnósticos prévios de transtornos de humor, ansiedade, TDAH ou borderline antes que o autismo seja identificado como a causa base de suas dificuldades.

O alívio de nomear a própria vida

O incômodo com a revelação trouxe um sentimento dúbio: o alívio de saber que meus fracassos não eram culpa minha e a angústia de pensar o quanto de dor teria sido evitada se eu soubesse disso antes.

A confirmação veio no ano passado, aos 54 anos. Foram cinco décadas tentando caber em moldes que não foram feitos pra mim, me culpando por ser 'disfuncional' e tentando entender por que consigo realizar tarefas complexas, mas esqueço de escovar os dentes. Carreguei rótulos de preguiçosa, teimosa, grossa, metida e egoísta quando, na verdade, eu só precisava de um suporte que nunca tive.

Assim como aconteceu com meu diagnóstico de Esclerose Múltipla há 21 anos, dar nome às coisas traz mais paz do que sofrimento. Minha vida inteira finalmente começou a fazer sentido.

Identificar, nomear, entender. Isso muda tudo: a forma como vejo meus pais, irmãos, meus filhos e meu casamento

. Inclusive, há uma urgência em avaliar a família toda, já que o TEA tem uma hereditariedade superior a 90%.

Ainda estou processando as descobertas. Sigo revisitando minha história, ressignificando cada tropeço e cada conquista. É um processo de cura que chegou no momento em que eu mais buscava conexão com meu verdadeiro eu.

E você? Também já sentiu que 'não pertencia' ou recebeu diagnósticos que não explicavam tudo? Vamos conversar nos comentários.