CIPTEA, pra quê serve?

E que diachos é CIPTEA?

Vamos começar pelo nome.

CIPTEA significa Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Ela foi criada pela Lei nº 13.977/2020, conhecida como Lei Romeo Mion, e sua emissão é gratuita.

Mas talvez a pergunta mais importante não seja o que significa a sigla.

É:

pra que serve essa carteira?

A CIPTEA é uma forma oficial de identificação

A CIPTEA foi criada com o objetivo de garantir atenção integral, pronto atendimento e prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, especialmente nas áreas de saúde, educação e assistência social.

Na prática, ela funciona como um documento que ajuda a identificar a pessoa como autista quando essa informação é necessária para o exercício de um direito.

Pode parecer uma coisa pequena.

Não é.

Pense em quantas vezes uma pessoa autista pode precisar explicar sua condição para conseguir um atendimento ou exercer um direito.

Agora imagine fazer isso em uma situação de sobrecarga sensorial, ansiedade, dificuldade de comunicação ou simplesmente quando você não está em condições de ficar explicando a própria existência para quem está do outro lado do balcão.

A carteira existe, entre outras razões, para facilitar esse reconhecimento.

CIPTEA não é diagnóstico

Esse ponto é importante.

A CIPTEA não é o diagnóstico de autismo.

Ela é uma carteira de identificação.

Para sua emissão, a legislação federal prevê requerimento acompanhado de relatório médico com indicação do código da Classificação Internacional de Doenças (CID).

Ou seja: uma coisa é o documento utilizado para identificar a pessoa como autista para facilitar o acesso a direitos.

Outra coisa é a documentação clínica que comprova a condição.

Não são necessariamente documentos intercambiáveis para todas as finalidades.

E ela dá direito a tudo?

Não.

Essa é outra confusão que aparece bastante.

A CIPTEA não cria direitos que não existam na legislação. Ela é um instrumento criado para facilitar a identificação da pessoa autista e o exercício dos direitos previstos em lei.

Ter uma CIPTEA, por exemplo, não significa preencher automaticamente os requisitos para receber o BPC.

Também não significa que a carteira substitua qualquer documento ou comprovação que uma determinada política pública possa exigir.

A CIPTEA é uma ferramenta de identificação.

Não é uma chave-mestra que abre todas as portas.

E essa história de prioridade?

Aqui começa outra parte importante da conversa.

A pessoa com transtorno do espectro autista tem direito ao atendimento prioritário.

Esse direito está previsto na legislação brasileira.

A Lei nº 10.048/2000, com as alterações promovidas pela Lei nº 14.626/2023, inclui expressamente as pessoas com transtorno do espectro autista entre aquelas que têm direito a atendimento prioritário.

Além disso, a própria legislação que trata dos direitos das pessoas autistas estabelece, por meio da CIPTEA, a finalidade de garantir atenção integral, pronto atendimento e prioridade no atendimento e no acesso a serviços públicos e privados, especialmente nas áreas de saúde, educação e assistência social.

Portanto, não estamos falando de uma gentileza.

Estamos falando de um direito previsto em lei.

Mas prioridade significa ser atendido imediatamente?

Não necessariamente.

Prioridade não significa que a pessoa será necessariamente atendida no mesmo segundo em que chegar.

A legislação prevê que o atendimento prioritário pode ser organizado por meio de postos, caixas, guichês, linhas ou atendentes específicos.

Ou seja: cada serviço precisa organizar seu atendimento de maneira compatível com a legislação.

Prioridade não significa simplesmente "furar fila".

Significa estar incluído entre as pessoas que têm direito a atendimento prioritário.

Parece uma diferença pequena.

Não é.

A CIPTEA é obrigatória para ter prioridade?

Aqui precisamos separar duas coisas.

O direito à prioridade vem da legislação.

A CIPTEA é um instrumento de identificação criado para facilitar o reconhecimento da pessoa autista e o exercício de seus direitos.

Portanto, a carteira não é a fonte do direito à prioridade.

Ela ajuda a tornar esse direito mais fácil de ser reconhecido na prática.

Essa distinção é importante porque não devemos transformar um documento criado para facilitar o acesso a um direito em uma espécie de condição para que o próprio direito exista.

Por que uma pessoa autista pode precisar de prioridade?

Porque o tempo de espera não é necessariamente uma experiência neutra para todo mundo.

Uma fila pode significar ruído, iluminação desconfortável, contato físico, excesso de pessoas, imprevisibilidade, alteração de rotina ou uma combinação de tudo isso.

Para algumas pessoas autistas, essas condições podem provocar sobrecarga sensorial ou outras dificuldades importantes.

E existe ainda uma questão que costuma passar despercebida:

nem toda deficiência é visível.

A pessoa que está aparentemente tranquila, falando normalmente e esperando sua vez pode estar fazendo um esforço enorme para permanecer naquela situação.

A necessidade de acessibilidade não desaparece porque a deficiência não é imediatamente perceptível.

Mas todo autista precisa de prioridade?

Também não é assim.

Autismo é um espectro.

As necessidades variam enormemente entre as pessoas.

O direito à prioridade não significa que todas as pessoas autistas tenham exatamente a mesma necessidade ou que todas as situações de atendimento sejam vividas da mesma maneira.

Significa que a legislação reconhece a pessoa autista entre os grupos que têm direito ao atendimento prioritário.

Como obter a CIPTEA?

A Lei nº 13.977/2020 determina que a CIPTEA seja expedida pelos órgãos responsáveis pela execução da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista nos Estados, no Distrito Federal e nos Municípios.

Por isso, o procedimento prático para solicitar a carteira pode variar conforme o local onde a pessoa mora.

Em alguns lugares, o pedido é feito pela internet. Em outros, pode existir atendimento presencial.

A documentação complementar também pode variar conforme a regulamentação e o sistema utilizado pelo órgão responsável.

De acordo com a legislação federal, o requerimento deve ser acompanhado de relatório médico com indicação do CID, além das informações previstas para identificação da pessoa.

A emissão da CIPTEA é gratuita.

A carteira tem validade de cinco anos, devendo os dados cadastrais ser mantidos atualizados para sua renovação.

Por isso, para saber exatamente onde solicitar e quais documentos apresentar, o mais seguro é procurar o órgão oficial responsável pela emissão no seu Estado ou Município.

E uma dica que vale para quase tudo relacionado a direitos:

procure a fonte oficial antes de pagar alguém para fazer por você aquilo que o poder público oferece gratuitamente.

E se o estabelecimento não respeitar a prioridade?

Essa é uma pergunta que parece simples, mas nem sempre tem uma resposta única.

O primeiro passo é identificar qual é o serviço, qual direito está sendo negado e qual órgão é responsável por fiscalizá-lo.

Os caminhos podem ser diferentes dependendo de estarmos falando de um estabelecimento privado, um serviço público, transporte, saúde, educação ou outro setor.

Por isso, aquela orientação genérica de internet:

"É só denunciar."

não ajuda muito.

Denunciar para quem?

Por qual canal?

Qual legislação se aplica àquela situação?

Existe algum órgão específico de fiscalização?

Em situações concretas, essas perguntas fazem diferença.

Sempre que possível, também é importante registrar a situação, guardar documentos, protocolos ou outras informações que possam ajudar a demonstrar o que aconteceu.

Direito não é privilégio

Talvez essa seja a parte mais importante.

Quando uma pessoa autista utiliza o atendimento prioritário, ela não está necessariamente pedindo uma vantagem sobre as outras pessoas.

Está exercendo um direito criado justamente porque tratar todo mundo exatamente da mesma maneira nem sempre produz igualdade de acesso.

Às vezes, para que pessoas diferentes consigam acessar o mesmo serviço, são necessárias condições diferentes.

Isso é acessibilidade.

E é também por isso que eu gosto da ideia desta série:

Direitos dos autistas × realidade.

Porque conhecer a lei é apenas uma parte da história.

A outra é descobrir como esse direito chega, ou não chega, à vida cotidiana.

No papel, a prioridade existe.

A CIPTEA existe.

A legislação existe.

Mas ainda precisamos saber se esses direitos são conhecidos, compreendidos e respeitados quando a pessoa chega diante do balcão.

É nesse espaço entre o que está escrito e o que acontece na vida real que a conversa começa.

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Fontes e referências

Lei nº 12.764/2012 – Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei Berenice Piana)
Planalto – Lei nº 12.764/2012

Lei nº 13.977/2020 – Lei Romeo Mion, que instituiu a CIPTEA
Planalto – Lei nº 13.977/2020

Lei nº 10.048/2000 – Atendimento prioritário
Planalto – Lei nº 10.048/2000

Lei nº 14.626/2023 – Alterações nas regras de atendimento prioritário
Planalto – Lei nº 14.626/2023

Ministério da Saúde – informações sobre a CIPTEA
Ministério da Saúde – CIPTEA

BPC para pessoas autistas: direito não é sinônimo de benefício automático

 

Se você já ouviu que "autista tem direito ao BPC", provavelmente também já ouviu a frase complementar: "é só ter o diagnóstico".

Não é bem assim.

E essa diferença é importante porque, quando a gente transforma um direito em promessa, acaba criando uma expectativa que a própria legislação não sustenta.

A primeira informação é verdadeira: a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais, segundo a Lei nº 12.764/2012, a Lei Berenice Piana.

Isso significa que a pessoa autista pode acessar os direitos destinados às pessoas com deficiência, entre eles os benefícios assistenciais previstos em lei.

Mas isso não significa que o diagnóstico de autismo, sozinho, garanta o Benefício de Prestação Continuada, o famoso BPC.

Afinal, o que é o BPC?

O Benefício de Prestação Continuada é um benefício da assistência social.

Ele garante um salário mínimo mensal à pessoa com deficiência ou à pessoa idosa com 65 anos ou mais que preencha os requisitos previstos na legislação.

E aqui já aparece uma diferença importante:

BPC não é aposentadoria.

Não é necessário ter contribuído para o INSS para solicitar o benefício. Também não é um benefício previdenciário. O BPC, portanto, não funciona como uma aposentadoria por incapacidade e não gera 13º salário nem pensão por morte.

E o que uma pessoa autista precisa para ter direito?

No caso da pessoa com deficiência, existem diferentes requisitos que precisam ser analisados.

Um deles é a situação socioeconômica da família.

A legislação estabelece, como regra, renda familiar mensal por pessoa de até 1/4 do salário mínimo. O cálculo não é simplesmente "quanto entra na casa dividido pelo número de pessoas que moram nela", porque a legislação define quem integra o grupo familiar para esse fim e também estabelece quais rendimentos devem ou não ser considerados.

Outro ponto é a própria condição de deficiência.

Para o BPC, a legislação considera pessoa com deficiência aquela que apresenta impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que, em interação com barreiras, possa dificultar sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.

A lei considera como impedimento de longo prazo aquele que produz efeitos por pelo menos dois anos.

Por isso, o processo de concessão do BPC para a pessoa com deficiência envolve avaliação da deficiência e do grau de impedimento, realizada por meio de avaliação médica e social.

Então o laudo de autismo não serve?

Serve.

Mas ele não é, sozinho, a decisão sobre o BPC.

O diagnóstico comprova uma condição clínica. A concessão do benefício exige a análise dos critérios estabelecidos pela legislação assistencial.

Essa distinção é importante porque diagnóstico, deficiência e direito a um benefício específico não são exatamente a mesma coisa.

Uma pessoa pode ser autista e não preencher os critérios para receber o BPC.

E isso não significa que ela não seja autista ou que sua deficiência deixe de existir.

Significa apenas que aquele benefício possui requisitos próprios.

"Mas alguém da família trabalha. Então não pode?"

Também não é tão simples.

A legislação estabelece critérios específicos para o cálculo da renda familiar, e nem todas as pessoas que vivem na mesma casa necessariamente integram o grupo familiar considerado para o BPC.

Além disso, existem rendimentos que não entram no cálculo.

O Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social explica, por exemplo, que o BPC recebido por outro membro da família não é computado no cálculo da renda para a concessão de outro BPC. A legislação também permite que o benefício seja devido a mais de um membro da mesma família, desde que cada pessoa cumpra os requisitos.

Portanto, aquela história de que "se já existe alguém recebendo BPC na família, outro autista não pode receber" está errada.

E quem nunca contribuiu para o INSS?

Pode solicitar.

Esse é justamente um dos pontos que diferenciam o BPC de uma aposentadoria.

O BPC é um benefício assistencial. Não exige contribuição previdenciária anterior.

Mas também não é uma renda garantida simplesmente porque a pessoa nunca contribuiu.

É preciso preencher os demais critérios.

Como solicitar?

O pedido pode ser feito gratuitamente pelos canais oficiais do INSS, inclusive pelo Meu INSS e pelo telefone 135.

A inscrição e a atualização do Cadastro Único também são requisitos importantes para o acesso e a manutenção do benefício. As informações oficiais atuais do MDS também indicam a necessidade de registro biométrico, observadas as regras e situações previstas para quem não consegue realizá-lo.

E um detalhe que eu considero especialmente importante:

não é preciso pagar alguém para fazer o pedido.

O requerimento é gratuito e pode ser realizado pelo próprio interessado ou por seu representante legal.

Direito no papel e direito na vida real

É aqui que eu acho que a conversa fica mais interessante.

A legislação brasileira reconhece a pessoa autista como pessoa com deficiência.

Existem direitos.

Existem benefícios.

Existem mecanismos criados para facilitar o acesso a esses direitos.

Mas entre "ter direito previsto em lei" e "conseguir acessar esse direito" existe um caminho que nem sempre é simples.

É preciso conhecer a legislação, entender os critérios, reunir documentos, manter cadastros atualizados e, muitas vezes, enfrentar uma burocracia que não foi desenhada pensando na diversidade das pessoas que precisam dela.

Por isso, quando alguém diz:

"Autista tem direito ao BPC."

Eu prefiro completar:

Pode ter. O diagnóstico é importante, mas o benefício depende do preenchimento dos requisitos previstos em lei.

Parece uma diferença pequena.

Não é.

Informação correta também é uma forma de acesso a direitos.

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Fontes oficiais consultadas

• Lei nº 12.764/2012, Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

• Lei nº 8.742/1993, Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), especialmente art. 20.

• INSS: Benefício Assistencial à Pessoa com Deficiência (BPC/LOAS).

• MDS: critérios e cálculo da renda familiar para o BPC, página atualizada em 27/07/2026.

• Governo Federal: solicitação do BPC para pessoa com deficiência, página modificada em 12/08/2026.

O que estamos escolhendo?

Vamos refletir?

 Existe uma diferença enorme entre

"Nenhum candidato é perfeito"

e

"Tanto faz quem for eleito"

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Direitos dos autistas: do papel à vida real

Uma série sobre o que a legislação garante, quem tem direito, quais são os critérios e, principalmente: o que acontece quando chega a horade fazer valer o direito.

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É assim que meu cérebro funciona.

Eu saí para caminhar. Antes de sair, resolvi deixar o microfone aberto. 

Não tinha pauta, assunto definido nem intenção de escrever alguma coisa depois. Fui pensando em voz alta enquanto caminhava.

Quando ouvi o áudio, percebi que tinha acontecido uma coisa que conheço bem: um pensamento puxou outro, que puxou outro, e quando dei por mim estava falando de caminhar, do meu corpo, da minha neta, do autismo, da esclerose, do mar, dos meus pais, dos meus filhos e de envelhecer.

Resolvi não jogar fora a conversa que tive comigo mesma.

Memórias de um direito que parecia eterno

 Uma lembrança pessoal sobre democracia, voto feminino e por que a luta por direitos nunca termina.

Quando nasci em 1970, as mulheres já votavam havia quase quarenta anos.

Nunca vivi num Brasil em que mulheres não pudessem votar. Cresci acreditando que esse era um direito tão natural quanto respirar.

Mas vivi num Brasil em que o povo não podia escolher o presidente.

Em 1989, na primeira eleição direta para presidente da república desde o fim da ditadura militar, era também a primeira vez que eu votava, já que era preciso ter 18 anos completos no dia da eleição.

Eu era uma jovem mãe naquela época, levei orgulhosa meu filho nos braços para me ver depositar meu voto na urna e mal contive as lágrimas de emoção.

Meu interesse pelo assunto nasceu assim, acompanhando minha mãe às urnas. Lembro claramente de uma vez, devia ter uns 4 anos. Minha mãe votava no prédio do sindicato dos metalúrgicos em Porto Alegre. Morávamos naquela mesma rua e minha mãe trabalhava no Hospital Conceição, também na mesma rua. A fila era imensa. Havia várias cabines de voto, separadas por grupos de letras da inicial do nome. Os mesários eram muitos também na minha memória e ficavam numa grande  mesa logo na entrada do enorme salão.

Ainda criança, ouvi falar do decreto da Anistia, de 1979. Quis entender o que era aquilo, porquê e como. Minha curiosidade era muito maior do que a capacidade do meu pai de explicar aquilo para uma pirralha. 

Meu pai sempre comprava o jornal aos domingos. Desde muito pequena, eu não resistia a qualquer coisa escrita. Bastava haver letras para eu querer ler.  Me sentava em frente dele e por estar em posição contrária, lia o imenso jornal de cabeça para baixo. 

Foi assim que aprendi a me informar. Sem perceber, aquele interesse infantil virou hábito. Passei a acompanhar eleições, campanhas e debates como quem tenta entender o país em que estava crescendo. Minha primeira “campanha” foi a das diretas já. Ali entendi bem o que era lutar por um direito e perder. 

Um ano antes do Brasil enfim recuperar o direito de escolher seu presidente, participei ativamente (tanto quanto me foi permitido) da campanha de Olívio Dutra a prefeito de Porto Alegre. Naquela eleição, acompanhei meu namorado até a urna com meu filho de apenas quatro meses no colo. Faltavam oito dias para eu completar 18 anos. Eu ainda não tinha o direito de votar. Chorei de frustração. 

Talvez tenha sido por isso que, no ano seguinte, fiz tanta questão de carregar meu filho nos braços, agora com um ano e quatro meses, quando entrei na cabine de votação pela primeira vez. Não era apenas o meu primeiro voto. Era também a sensação de finalmente ocupar um lugar que, por tão pouco, ainda não era meu no ano anterior. 

Apesar do crescente desencanto com a política partidária brasileira e com os políticos, toda vez que vou às urnas, me emociono. Talvez porque tenha presenciado um tempo em que isso não era permitido. 

Às vezes penso em quem nasceu depois disso tudo. Sempre viveu em uma democracia e é natural pensar que esse é um direito intrínseco, assim como o voto feminino. Spoiler: não é.

A discussão que tomou conta das redes nesta semana mostrou que até mesmo pessoas que não se identificam com o feminismo recorrem, ainda que sem nomeá-la, à linguagem da desigualdade quando experimentam na própria pele a exclusão dos espaços de poder.

Isso me faz lembrar de uma reflexão que me acompanha desde muito antes dessa discussão existir.

Engana-se quem acredita que após lutar muito para conquistar algum direito, pode-se parar de lutar. O objetivo apenas muda da conquista para a manutenção. Nenhum direito, mesmo gravado na constituição, na carta da ONU, em pedra ou nas tábuas da lei está garantido, há sempre quem queira e trabalhe para derrubá-los.

Vivemos um tempo em que muitas conquistas voltaram a ser questionadas. É natural que cada geração tenha dúvidas sobre os rumos da sociedade. Eu também tenho. Mas aprendi que a resposta para essas dúvidas nunca pode ser retirar direitos de quem demorou tanto para conquistá-los.

Quando uma parcela da população conquista a duras penas algum direito, é doloroso perdê-lo. E embora alguns possam achar bom, já que não concordava com aquele direito, é preciso que TODOS se atentem ao fato de que, hoje foi o meu direito que foi retirado, amanhã é o do vizinho e logo pode ser o seu e o de todos nós.

Talvez seja justamente por isso que direitos nunca sejam definitivos.

A história nos mostra que quem concentra poder raramente tem interesse em dividi-lo.

E quanto menos direitos existirem, mais fácil é concentrar ainda mais poder.

Os direitos nunca pertencem apenas a quem mais precisa deles.

Eles pertencem à democracia.

E toda vez que um direito deixa de existir para um grupo, a democracia inteira encolhe um pouco.

Talvez seja por isso que eu ainda me emociono quando voto.

Não porque acredito que a democracia seja perfeita.

Mas porque já vivi o suficiente para saber que ela nunca está pronta.

Ela precisa ser escolhida de novo.

Todas as vezes que entramos numa cabine de votação.

Todas as vezes que defendemos o direito de alguém pensar diferente de nós.

Todas as vezes que entendemos que direitos não são concessões.

São escolhas que uma sociedade decide proteger.

Deixando cair as máscaras: o peso do masking no autismo

Uma das características do Autismo que mais dificulta o diagnóstico em meninas e mulheres é a habilidade de masking.

Mas o que é masking? É ser falsa? Absolutamente não.

Masking é a capacidade de imitar gestos, falas e comportamentos sociais para parecer menos estranha.

O que parece natural às vezes foi ensaiado. 

Meninas e mulheres são adestradas desde o nascimento para serem dóceis, suaves, femininas. Para servir aos outros sem reclamar. E, se aliado a isso houver inteligência preservada, nem precisa ser acima da média, o masking é aprendido antes mesmo da fala.

Meninas aprendem cedo a sobreviver socialmente. 

Quando surgiu minha suspeita de autismo, isso foi o que mais me pegou.

“Eu não faço isso. Sou autêntica.”

Será mesmo?

A primeira máscara pode nascer diante do espelho. 

Então vieram as lembranças das horas passadas em frente ao espelho, examinando minhas expressões, ensaiando sorrisos, conversando sozinha para desenvolver minha capacidade de falar com os outros.

Lembrei também da época em que trabalhei em um escritório de contabilidade. Quando comecei lá, eu chegava e dizia apenas “oi”. Uma colega sem papas na língua, que depois virou uma grande amiga, me corrigiu:

“Oi nada. Dê bom dia às pessoas.”

E assim, aos 30 anos de idade, aprendi a dar bom dia.

Algumas pessoas aprendem regras sociais por instinto. Outras, por estudo. 

Existe um cálculo invisível em cada interação. 

Aos 34, quando recebi o diagnóstico de esclerose múltipla e comecei minha rotina de viagens para consultas e exames, percebi outra coisa: se eu tratasse as pessoas dos guichês da vida com educação, mas acrescentasse um sorriso simpático e alguma observação empática tipo “deve ser difícil lidar com público, né?”, elas se desarmavam e me atendiam com mais cordialidade.

Isso não é falsidade.

É aprender como as relações sociais funcionam em cada contexto e se adaptar para obter um resultado melhor.

Ainda hoje, é quase impossível ser amável e empática quando estou no limite da sobrecarga, da fadiga e da dor. Mesmo assim, eu me esforço, porque é assim que eu gostaria de ser tratada.

Mas esse movimento não é natural.

Não é falsidade. É tradução emocional. 

É pensado. Calculado.

Não para parecer algo que não sou, mas para conseguir demonstrar algo que sinto e não consigo expressar naturalmente.

Até pedir pão pode exigir roteiro. 

Sempre que preciso falar com um estranho, mesmo numa situação banal, como pedir pão na padaria, eu ensaio minha fala.

Ensaio para lembrar de dar bom dia, de sorrir ou ao menos relaxar o rosto para não parecer brava, pedir meu pãozinho com educação e agradecer depois.

Só que, se antes de eu começar o atendente disser alguma coisa, meu roteiro quebra.

Eu me atrapalho, gaguejo, saio dali parecendo uma pessoa em completo sofrimento psíquico que não conseguiu nem pedir pão.

Talvez porque seja exatamente isso que aconteceu.

As pessoas não seguem o roteiro do meu ensaio.

O improviso social pode parecer um abismo.

Em dias bons, descansada, consigo improvisar e resolver. Mas isso raramente acontece, porque sair de casa já provoca sobrecarga.

O desgaste mora nas pequenas coisas. 

Esses são exemplos pequenos, quase bobos, do meu dia a dia. Mas o masking acontece em muitas situações em que ele nem deveria existir.

Mesmo entre amigos. Mesmo entre familiares.

O masking não termina quando acaba a socialização. 

Eu calo o que estou sentindo ou pensando e forço uma interação mais “normal” para evitar conflitos, para ser aceita, querida.

E o masking social não é exclusivo de pessoas neurodivergentes. Todo mundo faz isso em algum momento. Numa reunião de trabalho em que você está exausta, mas continua sorrindo para não perder o emprego, por exemplo.

A diferença é que, para quem é neurodivergente, isso acontece o tempo inteiro.

Desde sempre.

E consome uma energia gigantesca.

Viver atuando cansa mais do que parece. 

O diagnóstico também é desaprender máscaras.

Uma das primeiras necessidades que vieram junto com o diagnóstico foi aprender a me livrar disso.

Não vou me tornar mal educada. Mas vou me permitir me esforçar menos quando não tiver energia suficiente.

Aprender a deixar cair as máscaras do dia a dia é tão satisfatório quanto doloroso. E também gera conflitos.

Porque as pessoas percebem a diferença.

Hoje, já não peço licença para me isolar. Sei que preciso disso toda vez que chego em casa, mesmo que tenha saído só para ir ali e voltar.

Descansar deixou de ser culpa. 

Minha família e as pessoas mais próximas já sabem disso.

Se conseguem entender, é outra conversa.

Porque entender exige interesse. Exige disposição para aprender sobre a minha condição, sobre o que me afeta e sobre como evitar minhas crises.

E quem não tem interesse em entender, sinto muito.

Eu cansei de sobreviver performando normalidade. 

Eu já não tenho mais interesse em sofrer para que os outros se sintam confortáveis na minha presença.

Família

 Família é a base de tudo. O que nos sustenta, nos forma, nos acolhe.

A minha, como qualquer outra, não é perfeita. Temos muitos problemas e dificuldades. Cada um tem seu modo de pensar e de ver o mundo. Às vezes, tão diferente do outro que a convivência se torna conflituosa.

Mas, apesar de tudo, existe muito amor. E é nesse amor que a gente se segura.

Neste último fim de semana, conseguimos reunir todos. Algo cada vez mais raro, já que cada filho vai tomando seu rumo e fazer todos convergirem para o mesmo momento e espaço vai ficando complicado.

Mas isso nem é novidade. Meu filho mais velho saiu de casa há dezoito anos, pouco antes do nascimento dos gêmeos. Sempre foi nômade, sem se fixar por muito tempo em lugar algum. E, quando fixa, geralmente é longe.

Agora, porém, ele está mais perto. E a possibilidade de vê-lo com mais frequência chega justamente no momento em que outro filho mora em outra cidade, trabalhando e estudando, com pouca chance de se ausentar do novo lugar.

Então, este fim de semana foi realmente um presente de Dia das Mães. Todos os meus pintinhos debaixo da minha asa.

Minha casa parece minúscula quando estão todos aqui. Ela já não é grande, mas fica ainda menor. E isso nem é ruim, porque acabamos todos no mesmo ambiente, lembrando histórias antigas e contando novas.

Sempre rende boas risadas. Às vezes alguns rosnados e grunhidos também. Mas é sempre muito bom.

Eu, particularmente, procuro entender e respeitar cada personalidade. Apesar dos meus esforços, sei que falho miseravelmente às vezes, mas sigo tentando.

E nada me faz mais feliz do que um momento assim.

Entre recomeços e limites: minha jornada com atividade física

Pequenos avanços, desafios reais e o que muda quando convivemos com autismo e esclerose múltipla.

Sempre gostei de me exercitar. Amo nadar, caminhar e sempre fui uma admiradora de esportes individuais, já que, nos coletivos, por motivos que hoje são claros (meu diagnóstico de autismo), eu não me acertava muito.

Quando gostar de se exercitar não é suficiente

Ao mesmo tempo, sempre fui chamada de “preguiçosa”. 

Hoje entendo que havia muito mais por trás disso: disfunção executiva, rigidez cognitiva, disfunção proprioceptiva e hipersensibilidade ao calor, todas associadas ao autismo e amplificadas pela Esclerose Múltipla (ou seria o contrário 🤔).

Tudo isso sempre dificultou iniciar e manter uma rotina de exercícios físicos.

O que parecia preguiça tinha nome

Uma das minhas tias se formou em Educação Física e dava aulas em uma escola. Eu a acompanhei algumas vezes e achava aquilo a coisa mais maravilhosa do mundo. Durante muitos anos, alimentei o desejo de também ser professora de Educação Física.

Seguindo o vento (mesmo sem escolher a direção)

Mas a vida vai acontecendo, e eu fui seguindo no embalo. Cada vez que o vento muda, ajusto as velas e sigo para onde ele me leva.

E os ventos me levaram muito cedo para as dores e delícias da maternidade. E mãe, como se sabe, não tira férias. Não tem folga.

De tempos em tempos, eu tento novamente alguma atividade física. Recomeço. Paro. E recomeço.

Mas o tempo anda só para frente, e eu não estou ficando mais nova. Quanto mais ele passa, mais difícil fica. Meu corpo também vai adicionando novos desafios a essa equação já tão complicada.

Quando incentivo vira movimento

Porém, todo o cenário se transforma quando existe incentivo. E, se além do incentivo, há alguém que desafia, melhor ainda. E, quando aceito o desafio e sinto meu corpo querendo colaborar, aí é a glória.

Incentivo nunca me faltou. Marido, filhos, família… sempre estiveram presentes em todas as tentativas. Mas muitas delas também esbarravam na realidade financeira, que nem sempre ajudava.

Desta vez, foi diferente.

O incentivo veio acompanhado de inspiração — e de um desafio: mostrar resultados. E os desafiantes são ninguém menos que minha irmã da vida e seu marido, personal trainer.

Bruna, que também tem esclerose múltipla como eu e já enfrentou inúmeros desafios físicos e emocionais, hoje dança ballet, treina jiu-jitsu e é triatleta, além de professora, ativista, comunicadora e minha maior inspiração.

Tudo isso com a orientação do Yuri — surfista, lutador, nadador, corredor… e, acima de tudo, um profissional gabaritado de Educação Física.

Com a oreintação do Yuri, tenho feito exercícios de fortalecimento muscular.

Ainda sou indisciplinada. Faço os exercícios no horário em que lembro, esqueço de anotar no aplicativo, não marco corretamente os tempos.

O invisível também é resultado

O resultado?

Ainda não é visível externamente.

Minhas medidas quase não mudaram. Meu peso também não.

Mas é no invisível que a mágica acontece.

Tenho me sentido muito mais disposta. Voltei a caminhar sem medo de cair. E caminhar, para mim, é essencial — é o que mais regula meu cérebro ansioso e hipersensível.

Já não fico ofegante em caminhadas em terreno plano, embora os aclives ainda exijam mais do meu sistema cardiorrespiratório.

Tenho sentido muito menos dores na coluna. Meu ombro, que ficou comprometido após a última queda, depois de um ano e meio voltou a funcionar plenamente — sem dor, sem sofrimento.

Se eu conseguir me disciplinar, sei que os resultados irão se multiplicar.

Nem sempre é falta de vontade. Às vezes, é falta de um caminho possível.

O corpo que eu preciso para viver o que importa

Não tenho pressa. Nem pretendo virar atleta.

Quero correr atrás da minha neta.

Quero passear com ela pelas ruas da cidade, como fazia com a mãe dela quando pequena. Quero ensinar a nadar, a amar o mar, a subir em árvores, a brincar de esconde-esconde.

Para isso, preciso estar bem fisicamente. Preciso ter autonomia para andar sozinha, sem medo de cair. Preciso ter fôlego para acompanhar a energia de uma criança.

E isso só é possível com o suporte da minha família, com a inspiração constante que a Bruna representa para mim e com a orientação qualificada do Yuri.

Se você quiser se inspirar, vale conhecer a Bruna:

Bruna Rocha Pedroso

E, se estiver buscando orientação profissional em exercícios físicos, o Yuri é quem tem me acompanhado:

Yuri Andrei

Ensaiando ser: memórias de uma infância entre palavras, hiperfocos e autismo

 

Infância e linguagem precoce

Na infância, eu organizava meus brinquedos e brincava de ler.

Muito cedo, já reconhecia letras e números.

Por volta dos 3 anos, eu já escrevia meu nome e outras palavrinhas.
Os gibis que meu pai trazia, eu fazia ele ler até decorar as histórias e poder “ler” sozinha.

Um pouco mais velha, gostava de treinar palavras que ainda não conseguia pronunciar, como “Mánica” (máquina), que eu repetia à exaustão, escondida dentro do gabinete da máquina de costura da minha mãe. Porque, para mim, só fazia sentido treinar a palavra “máquina” dentro de uma.

Treinar para caber no mundo

Quando eu sorria para as pessoas ou para uma fotografia, sentia que meu sorriso saía “errado”.
Então treinava meu sorriso e minhas expressões faciais no espelho.
Depois, comecei a “conversar comigo” diante dele, ensaiando falas e expressões, para não travar ou parecer estranha.

Faço isso até hoje.
Sempre.
E sempre achei que todo mundo fazia.

Hiperfocos e padrões ao longo da vida

Meus hiperfocos sempre giraram em torno das palavras e da comunicação.
Lia dicionários e enciclopédias como se fossem gibis da Turma da Mônica.
Na casa dos meus avós, lia revistas como Seleções e National Geographic, que estavam sempre à disposição.

Nos verões na praia com a família paterna, o entretenimento nos dias de chuva eram palavras cruzadas ou jogos de tabuleiro.
Eu sempre preferia as palavras cruzadas, porque gostava de me isolar num canto e me desafiar a completar os passatempos.

Depois disso, já não sei dizer ao certo.
Fui mãe ainda na adolescência, já trabalhava e tentava concluir meus estudos. Minha vida girava em torno disso, e não tenho muitas lembranças de algo diferente.
Seguia lendo muito, o que me caísse nas mãos, de bula de remédio a filosofia.

Lembro também, desde que me entendo por gente, de ter interesse em pessoas.
Provavelmente eu as estudava para me camuflar melhor, mesmo sem perceber — um comportamento que hoje reconheço como parte do masking no autismo.
Era comum voltar para casa depois de uma longa exposição a pessoas novas com gestos e sotaques recém-adquiridos.

Outro interesse que atravessa o tempo, e que já era intenso desde muito cedo, são as religiões. Sempre quis estudá-las a fundo.
Esses interesses se conectam a um maior: a história.
Não há como estudar religiões sem contexto histórico. Nem pessoas, sem conhecê-las.

Mas a minha vida nunca foi planejada, embora eu tente, desesperadamente, um pouco de previsão.
As coisas vão acontecendo e, apesar da rigidez cognitiva, vou me adaptando.

Diagnóstico e pertencimento

Quando recebi o diagnóstico de esclerose múltipla, isso se tornou meu hiperfoco.

Quis saber tudo o que era possível saber.
Provavelmente chateei muita gente com esse assunto, mas, para mim, foi importante entender e aprender a lidar.

Conhecer outras pessoas com esclerose múltipla foi a primeira vez que me senti realmente pertencente a um grupo com interesses em comum.

Autismo e revisitar a própria história

E esse movimento se repete agora, com o autismo.
Desde a primeira desconfiança em relação ao Álex, quis entender mais.
À medida que entendia, ia me identificando com tudo e revendo, principalmente, minha infância e comportamentos — sinais que hoje fazem sentido dentro de um possível diagnóstico tardio de autismo.

Certamente estou chateando as pessoas de novo, ficando monotemática nas conversas.
Mas existe um desejo sincero nisso:
que as pessoas me conheçam através desse olhar.

Antes do nome, o sintoma: minha história com a Esclerose Múltipla e o autismo

Existem coisas que a gente só entende olhando para trás.

Durante muito tempo, eu achei que estava lidando com uma única história. Hoje sei que eram várias, acontecendo ao mesmo tempo — algumas sem nome, outras já tentando se explicar dentro de mim.

Quando o corpo falou primeiro

Muito antes de descobrir o meu autismo, tive outro diagnóstico: Esclerose Múltipla.

Isso foi no ano de 2005. E sabendo o que sei hoje sobre mim, uma coisa pode ter contribuído muito para a outra.

O que é a Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla, EM para facilitar, é uma doença autoimune de causas ainda desconhecidas. Dentre as teorias mais aceitas, múltiplos fatores, entre genéticos, ambientais e imunológicos, se alinham de diferentes maneiras e resultam na doença também de formas únicas em cada indivíduo.

Uma coisa que se sabe bem é que fatores como estresse e depressão podem atuar como desencadeantes de crises, da mesma forma que podem resultar delas. 

Lendo o passado com novos olhos

Sabendo disso, e hoje também sabendo do autismo, tudo faz muito sentido.

Neste ano de 2005, talvez estivesse em um “burnout autista”, que pode ter contribuído muito para desencadear a crise aguda que tive. 

(Aqui, vale a leitura deste artigo: Entenda o que é Burnout autista).

Quando tudo se sobrepõe

De lá pra cá, posso ter confundido muitas vezes os sintomas que, sobrepostos, sempre apresentaram um quadro estranho e difícil de lidar. 

Muito além do diagnóstico

Mas o que quero falar agora não é sobre os aspectos clínicos deste diagnóstico, mas como ele me proporcionou uma virada de chave importante na vida.

A primeira vez que pertenci

Na busca por informações sobre esta doença, ainda tão pouco conhecida, descobri nas finadas comunidades do Orkut, outras pessoas com EM. 

Por meio dessas pessoas, comecei a entender como a doença se manifestava, como lidar com sintomas e sequelas, informações sobre medicamentos disponíveis e as últimas notícias do mundo científico sobre tratamento e manejo da doença. 

Essas pessoas também foram a primeira comunidade onde me senti encaixada, onde me senti pertencente. 

Algumas dessas pessoas se tornaram amigos próximos, outras viraram família.

O valor de entender a si mesma

E é daí que vem o sentimento de que um diagnóstico salva muito a nossa vida. Não apenas para que tenhamos o suporte e tratamento adequado, mas também porque o autoconhecimento é muito importante para a gente se entender e se respeitar. 

O que mudou na prática

Por causa da EM, passei a respeitar mais meus limites, não forçar meu corpo a dar conta quando a fadiga me abraçava.

Hoje, olhando para trás, entendo que aquele diagnóstico não foi apenas sobre uma doença. Foi também sobre um começo.

A Esclerose Múltipla me ensinou a escutar o meu corpo, a reconhecer limites e, principalmente, a não me violentar tentando caber em expectativas que não eram possíveis para mim.

Talvez, sem saber, eu já estivesse aprendendo ali o que só mais tarde o autismo me ajudaria a nomear.

Porque, no fim, um diagnóstico não é apenas um rótulo — é uma chave. E, quando usada com cuidado, ela pode abrir caminhos de pertencimento, de respeito e, sobretudo, de gentileza com quem a gente é.